CMT wird zunehmend als systemische Erkrankung angesehen, die nicht nur die Nervenenden der langen Nervenstränge betrifft, sondern auch auf andere Körperregionen Einfluss hat. Bei besonders schweren Formen der CMT kann es vorkommen, dass auch die Atemmuskulatur betroffen ist. Es ist meist die Zwerchfellmuskulatur, die ebenfalls geschwächt wird.
Rund 80% der von CMT Betroffenen klagen über schlechten Schlaf. Die Folge davon können Tagesmüdigkeit, Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen am Morgen und Niedergeschlagenheit sein. Diese Symptome überschneiden sich manchmal mit der Fatigue, die mal ihre Ursache im schlechten Schlaf und mal eine Folge der CMT sein kann. Seit die Ärzte CMT als systemische Erkrankung verstehen, wird die Fatigue als Folgeerkrankung akzeptiert.
Bei Testungen von gesunden Menschen und von CMT Betroffene, konnte man eine um 30% höhere Rate von Atemaussetzern feststellen. Auch sind Muskelzuckungen im Schlaf erhöht. Wer sich in einem Schlaflabor untersuchen lässt, sollte darauf bestehen, dass die CO2-Konzentration in der Atemluft gemessen wird. Es wurde festgestellt, dass diese Konzentration bei den Erkrankten ansteigt.
Wenig verwunderlich korreliert der Schweregrad der CMT mit der Häufigkeit der Apnoe.
Hier sind als erster Indiz die Smartwatches im Einsatz, die den Schlaf mal mehr, mal weniger gut überwachen. Wenn sich Unregelmäßigkeiten häufen, so ist es angebracht, dies näher untersuchen zu lassen. Immerhin können Atemprobleme lebensbedrohlich sein, auch wenn dies nur selten vorkommt. Wer unter den oben genannten Symptomen leidet und auch Unregelmäßigkeiten über andere Wege bei sich feststellt, sollte unbedingt mit dem behandelnden Arzt Rücksprache halten.
Es heißt, wer mit einer chronischen seltenen neuromuskulären Erkrankung lebt, muss für diese selbst zum Experten werden. Es gibt aber auch viele Überschneidungen zu anderen Erkrankungen, weshalb ich alle Beiträge, die im Zusammenhang mit meiner Erkrankung entstanden, auf einer eigenen Seite zusammengestellt habe. Dort beschreibe ich nicht nur den Weg zur Diagnose und wie sich die CMT äußert, sondern auch, wie ein Schwerbehindertenantrag beantragt wird, welche Stolpersteine der Alltag und die Berufswelt für behinderte Menschen bereithält und ich gehe das ganz große Thema Hilfsmittel an. Wie finde ich das passende Hilfsmittel und wie beantrage ich es?
Schon seit Anbeginn des Internets pflegte Eng einen Blog. Und weil es ihm Spaß macht, seine Erfahrungen zu teilen, sind es immer Mischblogs, so wie dieser hier.
Seitdem seine neuromuskuläre Erkrankung einen deutlich größeren Einfluss auf sein Leben hat, befinden sich neben den Beiträgen zur Fotografie, Aquaristik, Reisen, Verbraucherschutz und Technik auch Beiträge zu Gesundheitsthemen auf diesem Blog.
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