Die CMT ist eine distal auftretende Erkrankung. “Distal” bedeutet, dass zuerst Körperregionen betroffen sind, die weiter von der Körpermitte entfernt liegen. Das heißt, dass zuerst die Beine und Füße betroffen sind und erst später die Hände. Die Degeneration der Nerven äußert sich z.B. in einem Kribbeln, Ameisenlauf, Krämpfen, (neuropathischen) Schmerzen, Lähmungen oder brennenden Schmerzen. Manchmal fühlt es sich so an, als würde man im Feuer stehen. Im Gegensatz dazu löst Kälte oftmals einen Juckreiz aus. Wer seinen Drang zum Kratzen nicht unterdrücken kann, verstärkt damit den Juckreiz, wodurch ein Teufelskreis hervorgerufen werden kann.
Auch wenn die Erkrankung fortschreitend ist, so ist die Beckenmuskulatur für gewöhnlich nicht betroffen. So hoch klettert die Degeneration also nicht.
Bei den neuropathischen Missempfindungen und Schmerzen kann evtl. Pregabalin helfen. Eines der wenigen Medikamenten, die Betroffene nehmen können, um Symptome zu lindern. Manche Betroffene berichten aber auch, dass Cannabis ihnen geholfen hat.
Gut 70% der Erkrankten haben Fußveränderungen. Von diesen Erkrankten haben ca. 30% eine Fußoperation durchführen lassen. Die Operationen äußern sich in vielen Methoden, was operiert wird (z.B. Kürzung von Sehnen oder Knochen). Es gibt aber keine wissenschaftlich fundierte Studien, die bestätigen, dass eine solche OP langfristig sinnvoll ist. Die Empfehlung ist, dass der Patient ein Fußzentrum aufsucht, in dem schon einige Patienten mit CMT operiert wurden. Eine Liste mit solchen Kompetenzzentren ist mir leider nicht bekannt. Auch wird hinsichtlich der Fuß-OPs empfohlen, eine Zweitmeinung einholen.
Eine relativ neue Erkenntnis liegt darin, dass CMT als Systemerkrankung erkannt wurde. Es werden also nicht nur die peripheren Nerven geschädigt, sondern es ist auch das autonome Nervensystem betroffen. Das äußert sich dadurch, dass andere Körperregionen betroffen sein können. Darunter fällt ein vermehrtes Schwitzen, Probleme im Magen-Darm-Trakt, Schwerhörigkeit oder eine neurogene Blase. Nur selten ist die Lunge und die Atmung betroffen. Nicht betroffen sind Herz oder Leber.
Darüber hinaus ist ein erhöhter CK-Wert mit einem Wert um die 1.000 U/l nicht ungewöhnlich. Dieser Wert schädigt weder die Nieren noch die Leber.
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