Die langsam fortschreitende Muskelschwäche habe ich während der Jugend zum ersten Mal bewusst gespürt. Ich konnte kurze Strecken rennen, aber bei jeder längeren Strecke war irgendwann Schluss. Einen 1.000-Meter-Lauf habe ich nie laufend sondern immer gehend beendet. Wenn überhaupt. Ich galt in meiner Kindheit eben als unsportlich. Und wurde teilweise deswegen mit Spott bedachtet, vor allem aus den Reihen der eigenen Familie.
Ich hatte versucht dem mit Krafttraining entgegenzuwirken. Es wollten sich aber keine Muskeln aufbauen. Ganz im Gegenteil habe ich gemerkt, dass die Muskeln schnell anfingen zu schmerzen und die Kraftlosigkeit nach den Trainings zunahm.
Ich gehöre noch zu denen, die einen Wehrdienst leisten mussten. Während dieser Zeit wurden zum ersten Mal ungewöhnliche Werte im Blut entdeckt und es trat ein Gefühlsverlust in den Füßen auf. Das machte sich besonders negativ während der Märsche bemerkbar. Ich weiß noch, dass ich deswegen beim Kasernenarzt war, dieser die Symptome (natürlich) runtergespielt hat.
Richtig Fahrt aufgenommen hat die Krankheit erst später, als ich vermutlich über eine massive Gabe von unterschiedlichen Antibiotika angetriggert wurde. Es folgte eine Odyssee hinsichtlich der Diagnosefindung. Obwohl die gemessenen Nervenleitgeschwindigkeiten bei mir immer verlangsamt und einige Muskeln atrophiert waren, hatten die ersten Neurologen nichts finden können oder wollen, je nach Betrachtungsweise. Erst spät kam es zu einer passenden Diagnose.
Wie der Verlauf zukünftig aussehen wird, ist unklar. Kein Arzt kann sagen, was noch kommen wird. Ich kann nur sehen, dass die Progression spürbar nachgelassen hat. Immerhin. Warum auch immer, aber von einer Deformierung der Füße war ich nie betroffen. Hier sind die Ärzte eh noch im unklaren, wodurch diese überhaupt zu erklären ist. Mit einer reinen Muskelatrophie nämlich nicht.
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