Ich höre von dem ein oder anderen Mitmenschen, der ebenfalls eine NME (Neuromuskuläre Erkrankung) mitbringt, dass er Probleme mit der Atmung hat. Ein erster Indikator kann sein, dass der Blutsauerstoff sinkt. Mitbekommen kann man dies über die Smartwatches, die mehr oder minder zuverlässig den Blutsauerstoff bestimmen können.
Der Begriff »Blutsauerstoff« bezeichnet umgangssprachlich die Sauerstoffsättigung des Blutes. Darunter wird verstanden, wie viel Prozent des Hämoglobins mit Sauerstoff beladen sind.
In meinem Fall schwankt dieser Wert zwischen 85 und 100%. Normalwerte sind zwischen 95 und 100%. Sinkt der Wert unter 95%, ist zwar keine Panik angesagt, untersuchen lassen sollte man dies schon. Und da die Pneumologen noch überlaufener sind als andere Fachärzte, muss man sehr frühzeitig einen Termin vereinbaren. Wartezeiten von 6 bis 12 Monaten sind die Normalität.
Für eine vollumfängliche Diagnostik wird der Pneumologe den Betroffenen zu einem Zentrum für Pneumologie überweisen. Leider kann eine solche Überweisung ausschließlich über den Pneumologen erfolgen und nicht durch den Hausarzt oder den Neurologen.
In Köln ist das Severinsklösterchen ein solches, in dem ich mich Anfang 2025 vollumfänglich hab untersuchen lassen. (Der volle Name lautet Cellitinnen-Severinsklösterchen Krankenhaus der Augustinerinnen und die entsprechende Abteilung Pneumologie, Allergologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin (unbezahlter Infolink zum Internetauftritt))
Ich kannte das Klösterchen bisher nur von der Geburtsstation bzw. dem Kreißsaal, denn hier wurden hier unsere Kinder geboren. Der Kreißsaal ist sehr modern und freundlich eingerichtet, so dass sich junge Mütter bzw. Familien hier sehr wohlfühlen können, um ein neues Leben in die Welt zu setzen.
In den anderen Bereichen sieht es leider etwas anders aus, und es gibt im restlichen Bereich des Krankenhauses einiges an Nachholbedarf.
Ein Pluspunkt ist sicherlich, dass aus den Dreibettzimmern Zweibettzimmer gemacht wurden (allerdings nicht überall, es gibt durchaus noch Dreibettzimmer). Ein Vorteil gegenüber der Neurologie der Kölner Uniklinik. Dort war ich in einem Dreibettzimmer untergebracht, in dem sich keiner mehr bewegen konnte, wenn mein Rollstuhl neben meinem Bett stand. Auch das Bad konnte ich in der Neurologie der Uniklinik nur rudimentär nutzen, weil es nicht nur zu klein, sondern auch schmuddelig war. Selbst die beiden Fußgänger haben sich vor diesem usseligen Bad geschüttelt.
Zu klein ist auch das Badezimmer im Klösterchen, in das ich nur mit Mühe und Not mit meinem E‑Rolli hereinpasste. Ich war recht froh, dass ich den E‑Rolli dabeihatte, der sich auf der Stelle drehen kann und somit sehr wenig ist. Es brauchte ein bisschen, bis ich herausgefunden hatte, wie ich mich in dem Bad drehen konnte. Kratzer an den Fliesen und der Türe inklusive.
Das Klösterchen wurde 1874 unter dem Namen »Krankenhaus der Augustinerinnen« von der Ordensgemeinschaft der Cellitinnen nach der Regel des heiligen Augustinus gegründet. Schon vor dem Zweiten Weltkrieg gab es einige Erweiterungen, bis es dann wie der Rest von Köln vollkommen zerstört wurde. Es dauerte etwas, bis in den 50ern das Krankenhaus wieder aufgebaut wurde. Seither gab es immer wieder Erweiterungen und Modernisierungen. Mit einer Ausnahme: Man hatte nicht auf eine Barrierefreiheit geachtet.
Auch vor dem geschichtlichen Hintergrund des Hauses bin ich der Meinung, dass grundsätzlich Krankenhäuser für Menschen mit Behinderung vollumfänglich zugänglich sein sollten.
Die Neurologie der Uniklinik in Köln war eine Zumutung für mich als Menschen mit Behinderung. So schlimm ist das Klösterchen zum Glück nicht. Eine normgerechte Barrierefreiheit ist natürlich sehr erstrebenswert, aber alle Rollstuhlfahrer machen die Erfahrung, dass es auch funktioniert, wenn von der Norm abgewichen wird.
Auf dem linken Foto ist zu sehen, wie die beiden Betten in dem Zimmer arrangiert wurden. Das Bett auf der linken Seite wurde ganz an das Fenster geschoben, damit ich an das Bett gelange, ohne den Zimmernachbarn zu stören. Allerdings stand das recht Bett so nah an dem Schrank, so dass ich diesen nicht nutzen konnte (man sollte wohl eher Spind dazu sagen).
Auf dem rechten Foto ist das Bad zu sehen, das ich mit dem Weitwinkel-Objektiv meines Smartphones aufgenommen habe. Ich denke, dass das Foto selbsterklärend ist.
(Falls nicht: Das WC ist in die Ecke gequetscht, so dass man nicht daneben fahren kann. Die Dusche hat eine hohe Wanne und einen noch höheren Duschstuhl, diese konnte somit von mir nicht genutzt werden, das Waschbecken war immerhin unterfahrbar, nur der Spiegel hin zu hoch).
Ich habe dem QM der Klinik vorgeschlagen, dass es ausreichen würde, wenn es einige wenige barrierefreie Zimmer auf jeder Station gibt, die von gehbehinderten Menschen genutzt werden können. Es wäre da z.B. eine gute Idee, schon vor der Aufnahme eine Rollstuhlpflicht abzufragen.
Das Klösterchen hat zwei Stationen modernisiert, nennt dies Komfortstationen und verlangt von den Patienten einen guten privat zu entrichtenden Kostenbeitrag, um ein Zimmer zu beziehen. Wenn die Zimmer dann frei sind. Das teuerste Zimmer ist das Einbettzimmer auf der Komfortstation für zusätzlich 190 Euro (Stand 01.01.2025, es sind weitere Wahlleistungen in diesem Tarif enthalten).
Das Essen ist, wie von Krankenhäusern gewohnt, sehr unterirdisch. Das betrifft vor allem die Standard-Essen, wenn man (wie ich) nur kurz im KH ist. Es gibt nichts Frisches (ein Apfel sollte doch drinnen sein) und auch keine Milchprodukte wie z.B. ein Joghurt für zwischendurch. Auch wir erst am zweiten Tag abgefragt, was der Patient außerhalb des Standards essen mag. Für meinen Geschmack einen Tag zu spät.
Das Klösterchen wird von der DGM als Beatmungszentrum geführt, ein Grund, weshalb ich hier vorstellig wurde. Es sollten durchaus einige Rollstuhlfahrer hier in Behandlung sein. Grund genug, um die entsprechenden Stationen barrierefrei umzubauen.
Ich war sehr froh, dass ich meinen Elektrorollstuhl Quickie Q700-up M dabeihatte und nicht den Scewo Bro. Der wäre im Krankenhaus nicht nur an seine Grenzen gekommen, sondern er wäre gänzlich ungeeignet gewesen. Mit meinem Quickie konnte das Röntgen der Lunge im Rollstuhl stehend, und der Ultraschall im Rollstuhl liegend durchgeführt werden.
Was wird alles durchgeführt, um festzustellen, ob mit meiner Atmung noch alles ok ist? Hier eine kleine Auswahl, was bei mir durchgeführt wurde. Auf den unterschiedlichen Stationen sind weitere diagnostische Verfahren möglich.
- Viele Blutentnahmen, sowohl venöses für Standardwerte als auch arterielles für Blutgaswerte, manchmal wird nach einem diagnostischen Verfahren ebenfalls eine Blutgasanalyse durchgeführt.
- Lungenfunktionstest klein (für eine erste Abschätzung der Lungenfunktion)
- Lungenfunktionstest in der Kabine (Spirometrie)
- Röntgen-Thorax: Röntgenbild der Lunge (eine CT (Computertomografie) wurde bei mir nicht durchgeführt, weil das Röntgenbild ok war)
- Ultraschall zur Untersuchung des Zwerchfells
- Sonographie in der Nacht (mobiles Schlaflabor, in der Klinik gibt es auch ein großes Schlaflabor, in dem über Nacht sehr viele weitere Parameter aufgenommen werden) mit einer permanenten Gasanalyse für CO2 & O2
- EKG (logisch, dass das Herz ebenfalls Einfluss auf die Blutwerte haben kann, bei mir war glücklicherweise das EKG in Ordnung)
Während die Räumlichkeiten zu wünschen übrig ließ, war das Behandlungsteam größtenteils freundlich und kompetent. Natürlich kann einem nicht jeder sympathisch sein, aber wenn ich auf der Sachebene bleibe, so waren die Pflegekräfte hilfsbereit und weitestgehend ansprech- bzw. erreichbar, die Therapeuten haben sich Zeit genommen und brachten viele Ideen und auch die Ärzte haben sich ausreichend Zeit genommen, um mit mir die Ergebnisse der unterschiedlichen diagnostischen Verfahren zu besprechen.
Die letzten Punkte sind meines Erachtens sehr entscheidend, auch wenn es mit der Barrierefreiheit hapert. Letzten Endes haben sich alle Beteiligten erfolgreich bemüht, damit der Aufenthalt erkenntnisreich durchgeführt werden konnte. Deshalb ist nicht nur der Kreißsaal, sondern auch das Beatmungszentrum des Severinsklösterchen empehlenswert.
Es heißt, wer mit einer chronischen seltenen neuromuskulären Erkrankung lebt, muss für diese selbst zum Experten werden. Es gibt aber auch viele Überschneidungen zu anderen Erkrankungen, weshalb ich alle Beiträge, die im Zusammenhang mit meiner Erkrankung entstanden, auf einer eigenen Seite zusammengestellt habe. Dort beschreibe ich nicht nur den Weg zur Diagnose und wie sich die CMT äußert, sondern auch, wie ein Schwerbehindertenantrag beantragt wird, welche Stolpersteine der Alltag und die Berufswelt für behinderte Menschen bereithält und ich gehe das ganz große Thema Hilfsmittel an. Wie finde ich das passende Hilfsmittel und wie beantrage ich es?
Schon seit Anbeginn des Internets pflegte Eng einen Blog. Und weil es ihm Spaß macht, seine Erfahrungen zu teilen, sind es immer Mischblogs, so wie dieser hier.
Seitdem seine neuromuskuläre Erkrankung einen deutlich größeren Einfluss auf sein Leben hat, befinden sich neben den Beiträgen zur Fotografie, Aquaristik, Reisen, Verbraucherschutz und Technik auch Beiträge zu Gesundheitsthemen auf diesem Blog.
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