Es ist erschreckend, wie wenig Verständnis das Umfeld von Menschen mit einer NME (neuromuskuläre Erkrankung) aufbringen. Es lässt sich beobachten, dass je enger das soziale Verhältnis zu Personen ist, umso weniger Verständnis für diese Situation ist zu beobachten.
Ich halte diesen Beitrag ganz bewusst allgemein, möchte aber gleichzeitig ein wenig Aufklärungsarbeit leisten, da ich im Gespräch mit Betroffenen ähnliches vernommen habe.
Was ist das Problem?
Menschen, deren Muskeln immer schwächer werden, können ihre Gliedmaßen im Laufe der Zeit nicht mehr bewegen, vor allem, wenn diese belastet werden. Diese Belastung kann je nach Erkrankung auch ein Glas Wasser sein. Oder auch ein Glas ohne Wasser. Auch gleiche Bewegungen, die hintereinander ausgeführt werden, werden mit jedem Mal schwieriger. Um nicht betroffenen Menschen dies zu erklären, wird gern zur Löffeltheorie gegriffen.
Auf der anderen Seite gibt es Erkrankungen oder Behinderungen, bei denen eine Verbesserung zu verzeichnen ist oder wo sich grundsätzlich etwas verbessern kann. Es gibt Erkrankungen, bei denen sich Menschen auf dem »Höhepunkt« der Erkrankung nicht mehr bewegen können, sich die Bewegungsfähigkeit jedoch wieder zurückbildet. Auch bei Beschädigungen am Nervensystem, wie z.B. bei einem Schlaganfall oder Querschnittslähmung ist es möglich, dass sich bestimmte Fähigkeiten regenerieren. Nicht selten ist diese Regeneration mit viel Kraftaufwand über einen langen Zeitraum verbunden.
Nun ist es leider so, dass eine NME nicht mit einem traumatischen Ereignis vergleichbar ist.
Der Betroffene ist also nicht faul oder träge, sondern sein Körper versagt ihm den Dienst.
Was bringt eine Reha, wenn eine NME doch irreversibel den Körper schädigt?
Aktuell ist es noch immer so, dass eine kausale Therapie für CMT (Charcot-Marie-Tooth) nicht existiert. Und es ist auch kein Therapieansatz in greifbarer Nähe, selbst wenn vereinzelt Forschungsergebnisse publik werden, die Anlass für eine Hoffnung geben. CMT wird also weiterhin symptomatisch therapiert.
Es ist schon erstaunlich, wie sehr eine Reha es vermag, körpereigene Systeme zu aktivieren, damit ein Fortschreiten der Erkrankung vermindert wird. Im Gegenzug zeigt eine regelmäßige Reha dem Patienten durchaus auf, wo sich was verschlechtert hat.
So war bei meinem letzten Reha-Aufenthalt der Besuch im Kraftraum obsolet geworden. Hier konnte ich mit den Gerätschaften nicht mehr viel anfangen. Das Wesen meiner NME ist ja, dass wiederkehrende Handlungen problematisch sind. Und fünf Kilogramm mehrfach hintereinander zu heben, klappt eben nicht mehr. Warum den so ist, habe ich anhand des »Besteckkastens für Behinderte« erklärt.
Ein »Running Gag« unter den Therapeuten der Rehaklinik ist die Frage, was sich in den letzten zwei Wochen gebessert hat. Diese wird immer wieder von Assistenzärzten gestellt, die sich nur unzulänglich mit den NME auseinandergesetzt haben. Es wird keine Besserung eintreten. Und sehr oft merken die von einer NME betroffenen Patienten während ihres Aufenthalts nicht, dass sich etwas geändert hat. Das liegt natürlich auch an dem entschleunigten Tag und der besonderen Umgebung.
Erst wenn die Patienten wieder zu Hause sind, merken sie, wie gut die Reha angeschlagen hat. Und dies trifft auf sehr viele Patienten zu, mit denen ich gesprochen habe. Deshalb macht es Sinn, die Frage, ob eine Reha etwas gebracht hat, erst nach einigen Wochen zu stellen.
Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole, so ist der Wesenszug einer NME, dass ein Stillstand ein Erfolg ist!
Und wenn alle Löffel aufgebraucht sind, dann ist die Erschöpfung am Ende des Tages keine Trägheit, sondern ein Zustand der Schwäche, der über das Maß hinausgeht, das der gesunde Mensch gerne als Maßstab ansetzt!
Schon seit Anbeginn des Internets pflegte Eng einen Blog. Und weil es ihm Spaß macht, seine Erfahrungen zu teilen, sind es immer Mischblogs, so wie dieser hier.
Seitdem seine neuromuskuläre Erkrankung einen deutlich größeren Einfluss auf sein Leben hat, befinden sich neben den Beiträgen zur Fotografie, Aquaristik, Reisen, Verbraucherschutz und Technik auch Beiträge zu Gesundheitsthemen auf diesem Blog.
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