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Die DGM

Die „Deut­sche Gesell­schaft für Muskel­kran­ke e.V.“ (DGM) ist eine bun­des­wei­te Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­ti­on mit Sitz in Frei­burg im Breis­gau. 

Die DGM unter­stützt Men­schen mit neu­ro­mus­ku­lä­ren Erkran­kun­gen und deren Ange­hö­ri­ge. Sie gilt mit über 10.000 Mit­glie­dern als größ­te Inter­es­sen­ver­tre­tung für Mus­kel­kran­ke in Deutsch­land und ver­bin­det Selbst­hil­fe, Bera­tung, For­schung und Öffent­lich­keits­ar­beit.

Als ich eine (unbe­stä­tig­te) Dia­gno­se erhal­ten habe, wur­de ich ganz klas­sisch allein­ge­las­sen. Das Kli­schee wur­de nicht nur in mei­nem Fall mehr als bestä­tigt, denn Betrof­fe­ne sind nicht allein mit empa­thie­lo­sen Ärz­ten. Wer von einer NME (neu­ro­mus­ku­lä­re Erkran­kung) betrof­fen ist, wird wis­sen, dass Pro­gno­sen und Hei­lun­gen nicht gege­ben und nicht mög­lich sind. Der Aus­tausch mit Gleich­ge­sinn­ten hat mir sehr gehol­fen, wes­halb ich nun ger­ne ande­ren Men­schen hel­fe und mei­ne Erfah­run­gen wei­ter­ge­be.

Bei einer der­art gro­ßen Orga­ni­sa­ti­on ist es oft­mals nicht ein­fach, den rich­ti­gen Weg auf­zu­zei­gen, wie Betrof­fe­ne am Bes­ten ziel­ge­rich­te­te Hil­fe bekom­men. Hier kom­men die Kon­takt­per­so­nen ins Spiel, deren Rol­le ich hier kurz erklä­re.

Eine Kon­takt­per­son ist ers­te Anlauf­stel­le für Betrof­fe­ne und Ange­hö­ri­ge. Sie hört zu und hat ein offe­nes Ohr für den Rat­su­chen­den. Kon­takt­per­so­nen sind selbst betrof­fen und kön­nen so eige­ne Erfah­run­gen wei­ter­ge­ben oder Tipps aus dem All­tag mit der Erkran­kung tei­len.

In der Regel sind Kon­takt­per­so­nen selbst betrof­fen oder Ange­hö­ri­ge, wes­halb sich der Aus­tausch oft­mals beson­ders pra­xis­nah gestal­tet. Je nach Fra­ge­stel­lung wer­den Hin­wei­se auf Bera­tungs­stel­len oder Fach­an­ge­bo­te gege­ben und es kön­nen Exper­ten, Selbst­hil­fe­grup­pen oder Gesprächs­krei­se emp­foh­len wer­den.

Kon­takt­per­so­nen wer­den regel­mä­ßig geschult und tau­schen sich unter­ein­an­der aus. Dabei wird jedoch immer das Per­sön­lich­keits­recht gewahrt und alle Infor­ma­tio­nen wer­den ver­ant­wor­tungs­voll und ver­trau­lich behan­delt.

Ganz wich­tig: Kon­takt­per­so­nen sind kei­ne Ärz­te oder The­ra­peu­ten, son­dern erfah­re­ne und geschul­te Ver­trau­ens­per­so­nen, die unter­stüt­zen, ver­net­zen und Ori­en­tie­rung geben, wenn Betrof­fe­nen selbst nicht wis­sen, wo sie anfan­gen kön­nen und wie sie mit der neu­en Situa­ti­on am bes­ten umge­hen. Kon­takt­per­so­nen kön­nen aber kei­ne Dia­gno­sen stel­len oder bestä­ti­gen.

Hilfe bei der Suche

Aktu­ell gibt es etwa 370 Kon­takt­per­so­nen bei der DGM. Die­se Tätig­keit ist ein Ehren­amt, wes­halb es sehr indi­vi­du­ell ist, wann wel­che Kon­takt­per­son wie viel Zeit für eine Bera­tung hat. Wer einen Ansprech­part­ner sucht, schaut ein­fach auf der Web­site der DGM.

Dort kann man über unter­schied­li­che Fil­ter­mög­lich­kei­ten die pas­sen­de Per­son (oder Ein­rich­tung) gefun­den wer­den. Ein­fach auf der Sei­te auf den But­ton „Fil­ter“ kli­cken und schon kann der Suchen­de nach „Art des Kon­takt“, „Kon­tak­te spe­zi­ell für“ (eine bestimm­te Erkan­kung) und „Kon­tak­te in“ einem bestimm­ten Bun­des­land fil­tern. Die Fil­ter las­sen sich belie­big kom­bi­nie­ren.

Rat­su­chen­de kön­nen sich zudem auch direkt an die Sozi­al­be­ra­tung der Bun­des­stel­le wen­den.

Die Bera­tungs­an­ge­bo­te sind für Mit­glie­der kos­ten­frei. Nicht­mit­glie­der kön­nen die kos­ten­lo­sen Bera­tungs­an­ge­bo­te bis zu drei Mal wahr­neh­men und wer­den anschlie­ßend gebe­ten, Mit­glied der DGM zu wer­den, was in einem sol­chen Fall auch sehr zu emp­feh­len ist.

Die DGM wird u.a. über Spen­den finan­ziert. Getreu dem Mot­to „Schwa­che Mus­keln brau­chen star­ke Hel­fer“, kann direkt online gespen­det wer­den. Spen­der erhal­ten nach Ihrer Spen­de auto­ma­tisch eine Zuwen­dungs­be­schei­ni­gung.

Wenn als Spen­den­zweck „Frank Lang, NRW“ ein­ge­ge­ben wird, dann ist es mir mög­lich, die Spen­der ziel­ge­rich­tet und regio­nal ein­zu­set­zen.

Direkt online spen­den oder ein­fach via Bank­über­wei­sung auf fol­gen­des Kon­to:

Deut­sche Gesell­schaft für Mus­kel­kran­ke e.V.
Sozi­al­Bank AG
IBAN: DE84 3702 0500 0007 7722 00
BIC: BFSWDE33XXX

Ich bin eine Kon­takt­per­son aus Köln und unter fol­gen­der Mail­adres­se erreich­bar. Ger­ne hel­fe ich wei­ter, wenn die gesuch­ten Infor­ma­tio­nen nicht gefun­den wer­den.

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