Von allen Einschränkungen, die eine Behinderung mit sich bringt, wird eine neurogene Blase von den betroffenen Menschen als mit die störendste empfunden. Das Blasenmanagement kann im Alltag herausfordernd sein und viele bewegen sich oftmals auf einem Balanceakt zwischen Durst und voller Blase.
Das größte Hemmnis sind die Toiletten, die auch ein Rollstuhlfahrer nutzen kann. Diese sind nämlich in Deutschland überall Mangelware. Und wenn man nicht auf Klo gehen kann, wird es insofern problematisch, als dass man sich eben nicht ins Gebüsch schlagen kann oder einfach in die nächste Kneipe entschwindet. Vor allem, wer sich katheterisieren muss, kann noch nicht mal einfach so in eine Flasche pinkeln oder ein mobiles WC nutzen. Klar, es gibt Urinbeutel, aber im Freien wird eine hygienische Katheterisierung kaum möglich sein.
Also muss der Behinderte auch in diesem Fall planen und jegliche Spontanität geht verloren.
Wer viel trinkt, muss sich auch öfters entleeren. Über die Trinkmenge kann man steuern, wie schnell sich die Blase füllt. Vor einer längeren Reise macht es evtl. Sinn morgens mehr zu trinken, um dann während der Reise weniger trinken zu müssen. Es ist manchmal ein Balanceakt zwischen Durst und Harndrang. Auch sollte man seine Ernährung anpassen und harntreibende bzw. stark wasserhaltige Lebensmittel vermeiden, wie z.B. Orangen oder Wassermelonen. Auf koffeinhaltige Getränke sollte man in diesem Fall verzichten, weil diese ebenfalls harntreibend sind.
Es ist eine Sache der Gewöhnung, seinen Körper nur mit Wasser zu versorgen. Wer etwas für den Geschmack braucht, fügt einen Schuss Zitrone oder Sirup hinzu (hier aber so wenig wie möglich und nicht den Herstellerangaben folgen).
Sehr hilfreich ist es, eine Tasche oder Rucksack mit sich zu führen, in dem Ersatzkatheter, Desinfektionsmittel (für Hände, Schleimhäute und Fläche) und ggf. Ersatzkleidung oder ‑unterwäsche zu finden sind.
Auf der Arbeit sollte man seine Termine im Blick haben. Steht ein Meeting an, so sollte man sich kurz zuvor entleeren, auch wenn der Rhythmus damit aus dem Takt gerät. Auch sollte man die Pausen nutzen, die es bei längeren Meetings oder Schulungen gibt, um sich zu entleeren, selbst wenn der Austausch mit anderen Teilnehmern darunter leidet.
Sag ich oder sag ich es nicht? Das ist abhängig vom Verhältnis zu den Kollegen und dem Vorgesetzten. Der Betroffene hat mit seiner Schwerbehinderung so oder so schon einen Sonderstatus, so dass evtl. niemand hören möchte, welche Probleme die Kontinenz haben kann. Das gilt insbesondere in Großkonzernen, wo auch Schwerbehinderte einfach nur eine Nummer sind und jegliche persönlichen Ansprüche hinten anstehen.
Wer hingegen ein gutes Verhältnis zu seinen Kollegen hat, sollte sich ihnen ruhig ein wenig öffnen, damit sie auch über diesen »Umstand« informiert sind. Betroffene sind aber nicht verpflichtet, seinen Vorgesetzten bzw. Arbeitgeber über Details seiner Behinderung Auskunft zu geben. Es ist sogar erlaubt, die Wahrheit zu verschweigen, wenn man direkt gefragt wird.
Die Trinkmenge
In modernen Ratgebern wird immer noch empfohlen, dass man mindestens ein bis zwei Liter Flüssigkeit am Tag trinken sollte. Davon geht man heutzutage weg. Heutzutage rät man dazu, dass man mindestens eine Trinkmenge von 30 ml pro kg Körpergewicht zu sich zu nehmen. Und wer einen HWI hat, sollte diese Menge am besten überschreiten und sich auch öfters katheterisieren. Folgend die Trinkmengen anhand von einigen Beispielen:
60 kg → 1800 ml (also zirka 1,8 l)
80 kg → 2400 ml (also zirka 2,4 l)
100 kg → 3000 ml (also zirka 3,0 l)
Wasser ist hier das geeignete Medium. Es gehen auch Tees ohne Teein. Als Tipp sollte man es mal mit warmen Wasser probieren. Hält eine HWI länger als zwei Tage unverändert an, sollte man einen Urologen aufsuchen.
Darüber redet man nicht! Wie oft hören Betroffene dies? Dabei ist der Gesprächsbedarf eindeutig vorhanden. Und die meisten Menschen weichen deshalb in Netz aus, um sich über Themen zu informieren, die wichtig sind, aber kaum im Fokus stehen. Deshalb gibt es diese Reihe auf diesem Blog, wo immer wieder Tabuthemen angesprochen werden.
Es heißt, wer mit einer chronischen seltenen neuromuskulären Erkrankung lebt, muss für diese selbst zum Experten werden. Es gibt aber auch viele Überschneidungen zu anderen Erkrankungen, weshalb ich alle Beiträge, die im Zusammenhang mit meiner Erkrankung entstanden, auf einer eigenen Seite zusammengestellt habe. Dort beschreibe ich nicht nur den Weg zur Diagnose und wie sich die CMT äußert, sondern auch, wie ein Schwerbehindertenantrag beantragt wird, welche Stolpersteine der Alltag und die Berufswelt für behinderte Menschen bereithält und ich gehe das ganz große Thema Hilfsmittel an. Wie finde ich das passende Hilfsmittel und wie beantrage ich es?
Schon seit Anbeginn des Internets pflegte Eng einen Blog. Und weil es ihm Spaß macht, seine Erfahrungen zu teilen, sind es immer Mischblogs, so wie dieser hier.
Seitdem seine neuromuskuläre Erkrankung einen deutlich größeren Einfluss auf sein Leben hat, befinden sich neben den Beiträgen zur Fotografie, Aquaristik, Reisen, Verbraucherschutz und Technik auch Beiträge zu Gesundheitsthemen auf diesem Blog.
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