Wenn der Tag sich zu seinem Ende neigt, fragt sich so mancher chronisch Kranke, wo wohl seine Löffel geblieben sind und sacken müde auf der Couch zusammen. Gerne folgen dann Kommentare aus dem Äther wie: “Musst Du immer auf der Couch sitzen?”. Dann kann die Antwort lauten: “Sorry, mir sind die Löffel ausgegangen.” Der ein oder andere wird sich nun verwundert am Kopf kratzen und fragen, ob ich noch alle beisammen habe. Deshalb hier eine kurze Erläuterung.
Es handelt sich um ein Gedankenexperiment. Stellen wir uns vor, dass diese Löffel die Energie repräsentieren, die mir täglich zur Verfügung steht.
Nun kann für jede alltägliche Aktivität ein Löffel entfernt werden. Aufstehen, Anziehen, Kinder versorgen, zur Arbeit fahren, Arbeiten, wieder zurückkommen, Einkaufen, usw. kostet jeweils einen Löffel. Am Ende des Tages bleiben plötzlich nur noch wenige Löffel übrig. Diese repräsentieren die restliche Energie, die mir für den Tag noch zur Verfügung stehen, bevor ich in der Nacht den Vorrat wieder auffüllen kann.
Manchmal gibt es auf der Arbeit sehr anstrengende Tage und es bleiben nur noch wenige Löffel übrig, die ich mit nach Hause bringen kann. Während gesunde Menschen ihren Löffelvorrat durch eine kleine Pause oder ein Power-Napping auffüllen können, brauchen chronisch Kranke einen deutlich längeren Zeitraum. Erholung bringt natürlich auch etwas, aber während Gesunde in dieser kleinen Pause vielleicht 10 Löffel reaktivieren können, sind es beim Kranken vielleicht ein oder zwei.
Die Löffeltheorie hat die US-Amerikanerin Christine Miserandino zum ersten Mal 2003 auf ihrem Blog “But you don’t look sick?” vorgestellt. Mit dieser Theorie ist der Blog sehr berühmt geworden und mittlerweile sehr werbungsverseucht. Viele andere Betroffene haben sich dieser Theorie angenommen, weil diese sehr anschaulich beschreibt, was eine chronische Krankheit mit den Betroffenen macht. Ich selbst habe diese Theorie nur als Basis genutzt und sie leicht abgewandelt.
Es heißt, wer mit einer chronischen seltenen neuromuskulären Erkrankung lebt, muss für diese selbst zum Experten werden. Es gibt aber auch viele Überschneidungen zu anderen Erkrankungen, weshalb ich alle Beiträge, die im Zusammenhang mit meiner Erkrankung entstanden, auf einer eigenen Seite zusammengestellt habe. Dort beschreibe ich nicht nur den Weg zur Diagnose und wie sich die CMT äußert, sondern auch, wie ein Schwerbehindertenantrag beantragt wird, welche Stolpersteine der Alltag und die Berufswelt für behinderte Menschen bereithält und ich gehe das ganz große Thema Hilfsmittel an. Wie finde ich das passende Hilfsmittel und wie beantrage ich es?
Schon seit Anbeginn des Internets pflegte Eng einen Blog. Und weil es ihm Spaß macht, seine Erfahrungen zu teilen, sind es immer Mischblogs, so wie dieser hier.
Seitdem seine neuromuskuläre Erkrankung einen deutlich größeren Einfluss auf sein Leben hat, befinden sich neben den Beiträgen zur Fotografie, Aquaristik, Reisen, Verbraucherschutz und Technik auch Beiträge zu Gesundheitsthemen auf diesem Blog.
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