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Es heißt, wer mit einer chro­ni­schen sel­te­nen neu­ro­mus­ku­lä­ren Erkran­kung lebt, muss für die­se selbst zum Exper­ten wer­den. Und in der Tat, ist es sehr hilf­reich, wenn man als Betrof­fe­ner selbst weiß, was Sache ist. Des­halb sind auf die­sem Blog zahl­rei­che Bei­trä­ge ent­stan­den, die sich mit dem The­ma aus­ein­an­der­set­zen. Hier eine Über­sicht sor­tiert nach The­ma.

Die Diagnose und Allgemeines zu HMSN

Chro­nisch Kran­ke berich­ten immer das Glei­che. Der Weg zur Dia­gno­se ist oft­mals sehr stei­nig und geprägt von Miss­ver­ständ­nis­sen und Igno­ranz. In einem Bei­trag beschrei­be ich, wie ich zu mei­ner Dia­gno­se gekom­men bin. Der Pati­ent wird nicht ernst­ge­nom­men, die Beschwer­den her­un­ter­ge­spielt und vie­le Ärz­te hin­ter­las­sen den Ein­druck, als hät­ten sie gera­de kei­nen Bock auf die­sen Pati­en­ten, der nicht nach Sche­ma F funk­tio­niert und in kei­ne Schub­la­de passt.

Wenn man dann irgend­wann eine Dia­gno­se erhält, dann macht es Sinn, Infor­ma­tio­nen zu die­ser Erkran­kung zu suchen. Des­we­gen gibt es auf die­sem Blog die Bei­trä­ge CMT im All­ge­mei­nen und HMSNX und ich. Viel­leicht hel­fen die­se Bei­trä­ge auch, Ange­hö­ri­gen zu erklä­ren, was HMSN (her­edi­tä­re moto­risch-sen­si­ble Neu­ro­pa­thie) bzw. CMT (Char­cot-Marie-Tooth) für den Betrof­fe­nen bedeu­tet. Und ist die­se Erkran­kung viel­leicht sogar bald heil­bar?

Das erklärt auch, wes­halb es für Betrof­fe­ne wich­tig ist, ihrer Erkran­kung einen Namen zu geben. Nicht wenig treibt näm­lich den Betrof­fe­nen der Gedan­ke um, ob die Erkran­kung nicht the­ra­pier­bar ist, wüss­te man nur, was man hat. HMSN wird zuneh­men als sys­te­mi­sche Erkran­kung ver­stan­den. D.h., dass nicht nur ein­zel­ne Par­tien des Kör­pers betrof­fen sind, son­dern die Krank­heit hat einen Ein­fluss auf den gesam­ten Kör­per. Vor die­sem Hin­ter­grund ent­stand der Bei­trag Atmung, Fati­gue und schlech­ter Schlaf.

Was ist eigent­lich der Unter­schied zwi­schen einer Mus­kel­atro­phie und einer Mus­kel­dys­tro­phie? Ein klei­ner Bei­trag gibt die Ant­wort auf die­se Fra­ge.

Sind bei einer Erkran­kung Ner­ven betrof­fen, dann bleibt es nicht aus, dass der Betrof­fe­ne Schmer­zen hat. CMT und der Schmerz wirft einen Blick auf die­se Fol­gen der Krank­heit.

Ich habe begon­nen, Bei­trä­ge zu schrei­ben, in denen ich den Umgang mit mei­ner Krank­heit beschrei­be. Mit der Löf­fel­theo­rie lässt sich der Ener­gie­haus­halt eines chro­nisch Kran­ken gut beschrei­ben. Ergänzt wird die­se Beschrei­bung durch die Gabel­theo­rie und die Mes­ser-Hypo­the­se. Ein Besteck­kas­ten für Behin­der­te!

Etwas all­ge­mei­ner ist der Bei­trag über die Situa­ti­on chro­nisch kran­ker Men­schen in Deutsch­land gehal­ten. Denn nicht nur Men­schen mit HMSN kämp­fen mit Behör­den und Kos­ten­trä­gern, son­dern jeder chro­nisch Erkrank­te.

Einschub: Introversion

Die Intro­ver­si­on ist ein Per­sön­lich­keits­merk­mal. Eines, dass in der Gesell­schaft ger­ne ver­nach­läs­sigt wird. Viel zu oft gilt, je lau­ter, des­to recht. Dabei soll­te sich unse­re Gesell­schaft auf intro­ver­tier­te Men­schen ein­stel­len und die­se voll inte­grie­ren, um ihr Poten­ti­al voll nut­zen zu kön­nen. Des­halb habe ich die­sen klei­nen Ein­schub geschaf­fen, der mit einer Schwer­be­hin­de­rung oder einer chro­ni­schen Erkran­kung nichts zu tun hat. Unse­re Gesell­schaft müss­te viel öfter Intro­ver­tier­ten Gehör ver­schaf­fen.

Der Schwerbehindertenantrag

Wer von einer chro­ni­schen Krank­heit betrof­fen ist, zögert die­sen Schritt sehr lan­ge her­aus. Dabei gibt es über­haupt kei­nen Grund dafür, eine Schwer­be­hin­de­rung nicht zu bean­tra­gen. Sie muss nie­man­dem ange­zeigt wer­den, wenn man dies nicht möch­te. Sie hat aber eini­ge Vor­tei­le, wenn sie aner­kannt wird. Ich habe drei Bei­trä­ge zu die­sem The­ma ver­fasst, wobei ich auch auf die Mög­lich­keit eines Wider­spruchs ein­ge­he. Auch eine Neu­be­wer­tung ist vor allem bei pro­gres­si­ven Erkran­kung von Bedeu­tung.

Der behinderte Arbeitnehmer

Immer wie­der höre ich in den Medi­en, dass ein Fach­kräf­te­man­gel herrscht. Nur, war­um wer­den dann kei­ne Men­schen ange­stellt, die irgend­ei­ne Art von Behin­de­rung haben? War­um ist die Arbeits­lo­sen­quo­te inner­halb der schwer­be­hin­der­ten Men­schen so hoch?

Ich habe in mei­nen Bei­trä­gen ein paar eige­ne Erfah­run­gen und Erfah­run­gen ande­rer Betrof­fe­ner gebün­delt.

Ja, das kann pas­sie­ren: Und dann bewirbt er sich doch: Der Schwer­be­hin­der­te. Es ist egal, zu wel­chem Zeit­punkt im Bewer­bungs­pro­zess der Arbeit­neh­mer kund­tut, dass er eine Schwer­be­hin­de­rung hat. Die Reak­tio­nen sind oft­mals erschre­ckend ähn­lich. Über etwas ähn­li­ches schrei­be ich in dem Bei­trag “Im Job ohne Gren­zen?

Eine Fra­ge, die Arbeit­ge­ber immer wie­der umtreibt: Ist der schwer­be­hin­der­te Arbeit­neh­mer unkünd­bar?

Der Antragswahn bei der DRV

Ich kann nur die Kopf schüt­teln über den Antrags­wahn bei der deut­schen Ren­ten­ver­si­che­rung. Kei­ne öffent­li­che Stel­le erfüllt alle Kli­schees einer Behör­de so sehr wie die DRV. Da ich noch voll berufs­tä­tig bin, ist die DRV für mei­ne Reha, mei­ne Hilfs­mit­tel am Arbeits­platz und für die Fahr­zeug­um­rüs­tung zustän­dig.

Von meh­re­ren Sei­ten habe ich gehört, dass auch die DRV (wie auch schon die Kran­ken­kas­sen) zuneh­mend Anträ­ge ver­schleppt, ablehnt oder sonst ver­zö­gert. Und so wun­dert es nicht, dass ich in die­sem Fall das Sozi­al­ge­richt ein­schal­ten muss­te, um die DRV dazu zu bewe­gen, mei­ne Anträ­ge zu bear­bei­ten und schluss­end­lich zu bewil­li­gen.

Das Gan­ze habe ich als klei­ne Rei­he “Der Antrags­wahn bei der DRV” bezeich­net.

  1. Der ers­te Teil beschreibt den Beginn des Antrags­wahn­sinns. Es geht um ein Hand­be­dien­ge­rät, also eine KFZ-Hil­fe.
  2. Der zwei­te Teil offen­bart, wie trä­ge ein sol­ches Ver­fah­ren ist und wie sehr sich die DRV dreht und wen­det, um Kos­ten nicht über­neh­men zu müs­sen.
  3. Im drit­ten Teil wird die Reha bewil­ligt und die Wunsch­kli­nik akzep­tiert – und das Sozi­al­ge­richt ein­ge­schal­tet.
Ich muss aber sagen, dass wenn man die­sen Kampf gekämpft hat, die Anträ­ge deut­lich schnel­ler bear­bei­tet und auch Ein­sprü­chen eher statt­ge­ge­ben wer­den.

Nur mal kurz zur Sprache

Immer wie­der fal­len in der deut­schen Spra­che und in unse­rer Gesell­schaft Begrif­fe, über die gere­det wer­den muss. Oder aber, es erhal­ten neue Begrif­fe Ein­zug in die deut­sche Spra­che und kei­ner weiß so recht, was damit gemeint ist. In mei­ner Rei­he “Nur mal kurz zur Spra­che” zei­ge ich eini­ge Bei­spie­le, was ich damit mei­ne.

  1. Im ers­ten Bei­trag zei­ge ich, was pas­sier­te, als ich eine Nut­ze­rin in einer geschlos­se­nen Face­book­grup­pe mit dem Schwer­punkt auf behin­der­te Men­schen dar­auf hin­ge­wie­sen habe, dass der Begriff “mon­go­lo­id” als Bezeich­nung für das Down Syn­drom nicht mehr zeit­ge­mäß ist und heut­zu­ta­ge eher abwer­tend ver­wen­det wird.
  2. Bei­trag zwei wid­met sich dem Begriff “Inspi­ra­ti­on Porn”.
  3. Und was genau ver­steht man unter Ableis­mus?

Der eigene Parkplatz vor der Türe

In der Groß­stadt ist der Park­raum begrenzt. Jeder Städ­ter wird es ken­nen, dass die Park­platz­su­che hier und da zu einer Gedulds­pro­be wer­den kann. Wer auf einen Roll­stuhl ange­wie­sen ist, steht vor einem grö­ße­ren Pro­blem, denn zum Ein- und Aus­stei­gen wird mehr Platz benö­tigt. So muss es z.B. zwin­gend not­wen­dig sein, dass die Türe voll­stän­dig geöff­net ist, damit der Roll­stuhl direkt neben den Sitz plat­ziert wer­den kann.

Wer in der Stadt wohnt, hat des­halb die Mög­lich­keit, einen pri­va­ten Park­platz im öffent­li­chen Park­raum zu bean­tra­gen. In zwei Bei­trä­gen zei­ge ich, wie man einen sol­chen Behin­der­ten­park­platz bean­tragt und was pas­siert, wenn die­ser ein­ge­rich­tet wur­de. Ein drit­ter kam spä­ter hin­zu, als der Park­platz ver­legt wer­den soll­te, was auch nicht rei­bungs­los umge­setzt wur­de.

Hindernisse des Alltags

Wer sich mit dem Roll­stuhl durch eine Stadt bewegt, wird auf vie­le Hin­der­nis­se sto­ßen. Das Trau­ri­ge dar­an ist, dass die meis­ten Hin­der­nis­se ver­meid­bar sind. Des­halb zei­ge ich in einer klei­nen Rei­he, wie die Hin­der­nis­se aus­se­hen. Viel­leicht errei­che ich die nicht behin­der­ten Men­schen, die sich nicht vor­stel­len kön­nen, dass ihre Hand­lung ande­re Men­schen behin­dern. Vie­le Hin­der­nis­se ent­ste­hen aus Unwis­sen­heit und Gedan­ken­lo­sig­keit.

Mei­ne Hin­der­nis­se des All­tags: 1. auf der Stra­ße 2. beim Ver­sen­den eines Pakets mit UPS 3. beim Shop­pen in Köln 4. im Umgang mit E‑Rollern 5. Gedan­ken­lo­sig­keit 6. Hal­te­stel­len 7. im Weg 8. Noch mehr im Weg 9. Hirn­los 10. Stra­ßen­bil­der

Hilfsmittel

Das The­ma Hilfs­mit­tel ist natür­lich hier auf dem Blog sehr prä­sent. Ohne pas­sen­des Hilfs­mit­tel wären durch eine Behin­de­rung ein­ge­schränk­te Men­schen auf­ge­schmis­sen. Es gibt auf die­sem Blog zwei Rei­hen, die sich mit den Hilfs­mit­teln befas­sen.

Die Rei­he “Du kriegst doch alles geschenkt” befasst sich mit den Hilfs­mit­tel, die nicht bewil­ligt wur­den. Die “Vor­stel­lung mei­ner Hilfs­mit­tel” umfasst nicht nur jene Hilfs­mit­tel, die mir von irgend­ei­nem Kos­ten­trä­ger finan­ziert wur­den, son­dern auch pri­vat gekauf­te Hilfs­mit­tel.

Zuerst aber eini­ge Bei­trä­ge, in denen ich mich damit beschäf­ti­ge, wie Hilfs­mit­tel über­haupt bean­tragt wer­den.

Der Weg zum Hilfsmittel

Wer zahlt eigent­lich das Hilfs­mit­tel? Es gibt meh­re­re Wege, wie ich zu einem Hilfs­mit­tel kom­me und bei wel­chem Kos­ten­trä­ger ein Hilfs­mit­tel bean­tragt wer­den kann. Wel­cher Kos­ten­trä­ger für die Über­nah­me der Kos­ten in Fra­ge kommt, hängt von zwei wesent­li­chen Fra­ge­stel­lun­gen ab: Aus wel­chem Grund benö­ti­ge ich das Hilfs­mit­tel und für wel­chen Zweck benö­ti­ge ich es.

Wie bean­tra­ge ich eigent­lich ein Hilfs­mit­tel? So ein­deu­tig ist die­ser Pro­zess gar nicht, wes­halb ich noch den Fol­ge­bei­trag geschrie­ben habe Was ist der bes­te Weg, um zu einem pas­sen­den Hilfs­mit­tel zu gelan­gen?

Die von mir auf­ge­zeig­ten Wege mögen nicht voll­stän­dig sein und es mag auch noch ande­re Wege geben. Ich bin jedoch mit den in den Bei­trä­gen vor­ge­stell­ten Pro­zes­sen gut gefah­ren, auch wenn nicht alle Hilfs­mit­tel geneh­migt wur­den.

Zusätz­lich habe ich davon berich­tet, wie man am bes­ten an gebrauch­te Hilfs­mit­tel kommt. Es macht näm­lich durch­aus Sinn, sich nach die­ser Beschaf­fungs­mög­lich­keit umzu­schau­en, auch im Bewusst­sein, das vie­le Men­schen mit einer Behin­de­rung nicht nur chro­nisch krank, son­dern auch chro­nisch klamm bei der Kas­se sind.

meine Hilfsmittel

Die ers­ten Hilfs­mit­tel, die ich genutzt habe, waren Fuß­he­ber­or­the­sen. Im Lau­fe der Zeit waren die Orthe­sen anfangs dafür gedacht, eine leich­te Schwä­che aus­zu­glei­chen bis hin zu Orthe­sen, die auch eine schwer aus­ge­präg­te Schwä­che aus­glei­chen kön­nen.

Für vie­le Men­schen ist ein Roll­stuhl ein “Angst-Objekt”. Vie­le chro­nisch Kran­ke scheu­en sich sehr lan­ge davor, die­ses Hilfs­mit­tel zu nut­zen. Dabei ver­ken­nen sie, dass die­ser auch vie­le Frei­hei­ten zurück­bringt. Das Pro­blem bei der Anschaf­fung ist nur, dass die Kas­sen meist nur Stan­dard­mo­del­le geneh­mi­gen. Dabei müss­te ein Roll­stuhl immer auf den Anwen­der maß­ge­schnei­dert sein.

Es gibt kaum ein Hilfs­mit­tel, dass mich der­art in den All­tag inte­griert, wie die­ses Vor­spann­rad und den­noch wird es nicht von den Kran­ken­kas­sen finan­ziert. Für mich voll­kom­men unver­ständ­lich. Ich habe einen Bei­trag zu mei­nem eige­nen Rad ver­fasst.

Neben dem Bei­trag zu mei­nem eige­nen Vor­spann­rad habe ich auch eine Über­sicht zu den aktu­ell erhält­li­chen Vor­spann­rä­dern (Stand Feb 22) erstellt.

Vie­le sehen einen Kom­pres­sor nicht als Hilfs­mit­tel an. Dabei ahnen sie nicht, dass Roll­stuhl­rei­fen mit 8 bar auf­ge­pumpt wer­den. Per Hand ist das den meis­ten nicht mög­lich. Des­halb muss ein Kom­pres­sor her, den kein Kos­ten­trä­ger finan­ziert.

Die­sen elek­tro­ni­schen Hel­fer habe ich eben­falls pri­vat gekauft. Der Venen Engel unter­stützt mei­ne nicht mehr vor­han­de­ne Pum­pe in den Bei­nen. Natür­lich hel­fen auch Kom­pres­si­ons­strümp­fe, wes­halb eher die­se ver­schrie­ben wer­den, aber mit dem Gerät wer­den die Bei­ne dyna­mi­scher durch­ge­walkt.

Klar, die Apple Watch ist kein klas­si­sches Hilfs­mit­tel, bie­tet aber für Roll­stuhl­fah­rer eini­ge inter­es­san­te Funk­tio­nen, die auf ande­ren Smart­wat­ches nicht zu fin­den.

Das Nova­fo­ne lite ist nicht für Jeder­mann gedacht und schlägt auch nicht bei jedem in glei­chem Maße an. Ich kann das Gerät nur ein­ge­schränkt emp­feh­len, weil der Sup­port extrem schlecht ist. Und den kau­fe ich als End­ver­brau­cher nun mal mit.

Für Roll­stuhl­fah­rer ist das rich­ti­ge Sitz­kis­sen von gro­ßer Bedeu­tung. Immer­hin sit­zen die meis­ten jeden Tag meh­re­re Stun­den im Roll­stuhl. Wenig ver­wun­der­lich, dass es mitt­ler­wei­le sehr vie­le Arten von Kis­sen gibt, wodurch der ers­te Bei­trag zum The­ma ent­stand: Qual der Wahl 

In einem zwei­ten Bei­trag geht es dann um die Fein­hei­ten eines Roll­stuhl­kis­sens.

Hilfsmittel im Detail

Es gibt Hilfs­mit­tel, die sich nicht in einem Bei­trag vor­stel­len las­sen. Des­halb gehe ich auf die­se in meh­re­ren Bei­trä­gen ein, um beson­de­re Teil­aspek­te die­ser her­vor­zu­he­ben. Mit die­sen Bei­trä­gen möch­te ich kei­nen Neid schü­ren und nach dem Mot­to “ich habe was, was Du nicht hast” mit dem Fin­ger auf irgend­wen zei­gen. Viel­mehr möch­te ich zei­gen, was beson­de­re Hilfs­mit­tel und kön­nen und wo ihnen Gren­zen gesetzt sind.

Der e‑motion Zusatzantrieb von Alber

Der Sopur Xenon 2 mit dem Zusatz­an­trieb e‑motion von Alber war mein zwei­ter Roll­stuhl. Man kann die­sen Antrieb auch als “Rest­kraft­ver­stär­ker” ver­ste­hen, mit dem ich auch mit mei­ner Mus­kel­schwä­che vor­an­kom­me. Klappt dies nicht mehr, so kommt ein voll­elek­tri­scher Roll­stuhl zum Ein­satz. Bis­her konn­te ich eini­ge Erfah­run­gen mit dem e‑motion sam­meln, die ich hier zusam­men­ge­tra­gen habe.

Mit dem e‑motion von Alber gelingt es mir, mei­ne Rest­kraft zu erhal­ten und den­noch einen guten Akti­ons­ra­di­us zu haben. Nur konn­te ich lei­der kei­ne Sys­te­me tes­ten, son­dern mir wur­de der e‑motion direkt zu Beginn ans Herz gelegt und erstaun­li­cher­wei­se direkt im ers­ten Anlauf geneh­migt.

Wer den eMo­ti­on erhält, bekommt lei­der nicht die vol­le Funk­tio­na­li­tät der App gleich mit dazu. Ich habe einen Bei­trag zur App ver­fasst, in dem ich zei­ge, was in der kos­ten­frei­en Vari­an­te ent­hal­ten ist und wel­che Modu­le sich loh­nen, denn nicht jeder kann die 300 Euro auf­brin­gen, die das Gesamt­pa­ket kos­ten.

In die­sem Bei­trag habe ich Erfah­run­gen zum e‑motion gesam­melt, nach­dem ich ihn zwei Jah­re genutzt habe. (Ich nut­ze ihn natür­lich noch immer). Ich bli­cke auch auf ein paar tech­ni­sche Daten und auf das, was in der Bedie­nungs­an­lei­tung geschrie­ben steht.

Mitt­ler­wei­le hat­te ich alle Fäl­le von Tem­pe­ra­tu­ren, die der Antrieb nicht ver­trägt. Mal zu kalt, mal zu warm: Der e‑motion und die Tem­pe­ra­tu­ren.

Einen Roll­stuhl muss man pfle­gen. Der e‑motion benö­tigt jedoch eine beson­de­re Pfle­ge, wes­halb der Bei­trag “Die Pfle­ge des e‑motion” ent­stand.

Es ist gar nicht mal so sel­ten, dass bei den e‑motion die Spei­chen bre­chen. Wenn es nur eine ist, dann ist dies nicht so schlimm. Wenn sich hin­ge­gen die­ser Feh­ler häuft, dann ist er nicht mehr auf­zu­hal­ten. Hier mein Erfah­rungs­be­richt dazu.

Ich lebe zum Glück in einer Regi­on, in der es nicht häu­fig schneit. Den­noch muss­te ich Erfah­run­gen machen, wie sich der e‑motion bei Schnee und Eis ver­hält. Wie bei allen Roll­stüh­len ist dies nicht so ohne wei­te­res mög­lich.

Wir flie­gen nur sehr sel­ten in den Urlaub. Nicht, weil es mit dem Roll­stuhl so pro­ble­ma­tisch ist, son­dern eher, weil dies eine kaum ver­tret­ba­re Umwelt­be­las­tung dar­stellt. Ich bin bis­her des­halb erst ein­mal mit dem e‑motion im Flie­ger unter­wegs gewe­sen.

Der Scewo Bro

 
 

Der Sce­wo Bro ist kei­ne Super­hel­den-Maschi­ne und auch kei­ne eier­le­gen­de Woll­milch­sau unter den Roll­stüh­len. Mit die­sem Bei­trag star­te ich eine klei­ne Rei­he zu die­sem außer­ge­wöhn­li­chen Roll­stuhl.

 

Als ers­ten Schritt muss der Inter­es­sent her­aus­fin­den, ob er den Sce­wo Bro über­haupt unter Kon­trol­le hal­ten kann. Dies wird bei einer Pro­be­fahrt her­aus­ge­fun­den. Hier ein Bericht dar­über, wie eine sol­che abläuft.

Ich berich­te von mei­ner beschei­de­nen Erfah­rung, wel­che Mög­lich­kei­ten es gibt, an einen Sce­wo Bro zu gelan­gen und was es dabei zu berück­sich­ti­gen gilt.

 

Kurz gehe ich auf die Steue­rung des Bro & die App ein. Auch hier gibt es das ein oder ande­re zu beach­ten.

 
 

Ich berich­te über mei­ne Erfah­run­gen im All­tag in meh­re­ren Bei­trä­gen. Im ers­ten Teil der Rei­he geht es um die Akku­leis­tung und die Aus­wir­kun­gen des Wet­ters auf das Fah­ren mit dem Roll­stuhl.

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Der zwei­te Teil mei­ner Rei­he, in der ich über mei­ne All­tags­er­fah­run­gen berich­te, wid­met sich dem Sitz- und Fahr­kom­fort.

Bord­stein­kan­ten, Tür­schwel­len und Boden­wel­len stel­len eine beson­de­re Her­aus­for­de­rung für den Bro-Fah­rer dar.

 

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Türen machen allen Roll­stuhl­fah­rern zu schaf­fen, vor allem, wenn die­se schwer­gän­gig sind. Wenn die Platz­ver­hält­nis­se noch beengt sind, wird es mit dem Bro schwie­rig.

 
 

Der Bro hat eine gute Reich­wei­te, die aber den­noch ihre Gren­zen hat. Wer allein unter­wegs ist, wird schnell bemer­ken, dass die Nut­zung ande­rer Ver­kehrs­mit­tel alles ande­re als selbst­ver­ständ­lich ist.

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Die Königs­dis­zi­plin des Bro: Trep­pen­stei­gen. Aber nicht jede Trep­pe kann mit dem Bro genutzt wer­den und es gibt grund­sätz­lich eini­ge Din­ge zu beach­ten.

Jeder Bro-Fah­rer muss Erfah­run­gen mit die­sem Elek­tro-Roll­stuhl sam­meln und gerat mit ihm mehr oder weni­ger oft in kri­ti­sche Situa­tio­nen.

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Vie­le stel­len sich die Fra­ge, ob solch ein spe­zia­li­sier­ter Roll­stuhl all­tags­taug­lich ist. Lei­der muss­te ich fes­te­stel­len, dass ich dies nicht fin­de. Ich erklä­re, war­um der Sce­wo Bro in mei­nen Augen nicht all­tags­taug­lich ist.

 
 

Lei­der war der ers­te Ser­vice des Sce­wo Bro wenig erfreu­lich. Erst nach mehr­ma­li­gen Nach­fra­gen wur­den die Arbei­ten durch­ge­führt, die wirk­lich not­wen­dig waren. 

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abgelehnte Hilfsmittel

Bevor ich vor­stel­le, wel­che Hilfs­mit­tel mir abge­lehnt wur­den, habe ich einen all­ge­mei­nen Bei­trag geschrie­ben, in dem ich auf die grund­sätz­li­che Situa­ti­on der Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung ein­ge­he.

Was macht der Roll­stuhl­fah­rer, wenn ihm der Roll­stuhl am Wochen­en­de kaputt­geht? Genau, er schaut dumm aus der Wäsche, weil es kei­nen Not­dienst gibt. Auch inter­es­siert es nie­man­den, wenn der Roll­stuhl kom­plett ver­dreckt durch die Woh­nung fährt und über­all sei­ne Spu­ren hin­ter­lässt. Ein Zweit­roll­stuhl wird von den Kas­sen näm­lich nicht geneh­migt, wes­halb ich mir einen pri­vat gebraucht gekauft und damit auch Glück gehabt habe.

Ja, das Hand­bike ist ein sehr belieb­tes Hilfs­mit­tel, das von den Kran­ken­kas­sen abge­lehnt wird. Und gleich­zei­tig eines, dass die Unter­schie­de zwi­schen den Kos­ten­trä­gern ver­deut­licht. Wer z.B. von einer BG ver­sorgt wird, erhält oft­mals ein sol­ches Hand­bike, das durch­aus als The­ra­pie­ge­rät ange­se­hen wer­den kann.

Und weil ich so ent­täuscht war, dass ich den Kampf mit der Kas­se ver­lo­ren habe, folg­te noch ein zwei­ter Bei­trag zu die­ser Ableh­nung.

Als ich noch ein paar Schrit­te gehen konn­te, hat­te ich zusam­men mit einem Sani­täts­haus und dem Her­stel­ler ver­sucht, beson­de­re Ganz­bein­or­the­sen mit Dämp­fung zu bean­tra­gen. Es han­del­te sich um die C‑Brace-Orthe­sen von Otto Bock. Ob ich mit die­sen Orthe­sen län­ger hät­te lau­fen kön­nen, wer­de ich wohl nie in Erfah­rung brin­gen.

Tabuthemen

In Deutsch­land gibt es immer wie­der The­men, über die “man” nicht spricht. Und das, obwohl die­se hin­ter vor­ge­hal­te­ner Hand the­ma­ti­siert wer­den. Die ers­ten bei­den The­men haben nichts mit einer Behin­de­rung zu tun, son­dern sind grund­sätz­lich gesell­schaft­lich tabui­siert wor­den. Der Voll­stän­dig­keit hal­ber füh­re ich die­se hier mit auf. Dar­über hin­aus wird es immer wie­der Bei­trä­ge hier auf die­sem Blog geben, die The­men auf­grei­fen, die behin­der­te Men­schen beschäf­ti­gen.

Partnerschaft & Angehörige

Im Umgang mit einer NME scheint es so, als wären The­men rund um die Part­ner­schaft und das Ver­hält­nis zu den Ange­hö­ri­gen eben­falls ein Tabu­the­ma. War­um wird so wenig dar­über gespro­chen, wie Ange­hö­ri­ge in die The­ma­tik NME ein­ge­bun­den sind?

Filme

kino

Ich bin ein Freund davon, dass behin­der­te Men­schen auch in der Kunst sicht­bar wer­den. Dazu gehö­ren auch Fil­me, in denen die Men­schen nicht im AOK-Shop­per und mit einer karier­ten Decke umwi­ckel­ten Bei­ne zu sehen sind. Authen­tisch soll­ten sie sein. Hier mei­ne Bei­trä­ge, in denen ich ein paar Fil­me zusam­men­ge­tra­gen habe:

Teil 1    Teil 2    Teil 3     Teil 4     Teil 5    Teil 6

REHA

Außenansicht der Weserberglandklinik

Vie­le Men­schen, die mit einer NME (neu­ro­mus­ku­lä­ren Erkran­kung) leben, haben einen Anspruch auf eine regel­mä­ßi­ge Reha. In einem spä­te­ren Bei­trag wer­de ich dar­über berich­ten, dass die Vor­tei­le einer regel­mä­ßi­gen Reha den Nach­tei­len spür­bar über­wie­gen. Ich bin zu mei­nen Reha-Maß­nah­men bis­her immer in die Weser­berg­land-Kli­nik in Höx­ter gefah­ren. In NRW ist die­se Kli­nik neben der Kli­nik Hohe Meiß­ner in Bad Soo­den-Allen­dorf die ein­zi­ge Reha-Kli­nik, die sich auf NME spe­zia­li­siert hat.

Es ist span­nend anzu­se­hen, wie sich die Weser­berg­land-Klink im Lau­fe der Jah­re ent­wi­ckelt hat und es ist zu erwar­ten, dass die Kli­nik sich wei­ter­hin wei­ter­ent­wi­ckeln wird. Für mich als Pati­en­ten ist natür­lich der Erhalt mei­ner Gesund­heit das obers­te Ziel, wes­halb ich viel Wert auf die The­ra­pien lege. Bevor man sich zu einer Reha ent­schei­det, muss man für sich selbst das Ziel einer sol­chen Reha fest­le­gen. Für Men­schen mit einer NME sind das z.B.:

  • Ver­bes­se­rung der Kraft und der all­ge­mei­nen Fit­ness
  • Bewäl­ti­gung der Akti­vi­tä­ten des all­täg­li­chen Lebens
  • Erhal­tung des Bewe­gungs­ra­di­us der Gelen­ke
  • Schmerz­re­duk­ti­on
  • Hilfs­mit­tel­be­ra­tung bzw. ‑test
Was ist eigent­lich der Unter­schied zwi­schen einer Reha und einer Kur? Selbst Ärz­te wer­fen die­se Begrif­fe durch­ein­an­der, dabei gibt es kla­re Defi­ni­tio­nen, wie sich die­se bei­den Arten der Gesund­heits­für- und ‑nach­sor­ge unter­schei­den.

 Gene­rell wer­den fol­gen­de nicht­me­di­ka­men­tö­se Behand­lun­gen bei einer HMSN/CMT emp­foh­len:

  • Phy­sio­the­ra­pie
  • Phy­si­ka­li­sche The­ra­pie (Mas­sa­gen, Ther­mo­the­ra­pie, Elek­tro­the­ra­pie)
  • Ergo­the­ra­pie
  • Logo­pä­die (Sprech‑, Stimm‑, Atem- und Schluck­stö­run­gen)
  • Psy­cho­lo­gi­sche Bera­tung
  • Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung
  • Bei Bedarf: Ortho­pä­di­sche Behand­lung (z.B. bei Fuß­de­for­mi­tä­ten)
  • Bei Bedarf: Pul­mo­lo­gi­sche Bera­tung, Behand­lung und Betreu­ung (Heim­be­atmung bei Stö­run­gen der Atmung, Schlaf­apnoe-Syn­drom)
  • Diät- und Ernäh­rungs­be­ra­tung
Bis auf die pul­mo­lo­gi­sche Bera­tung bie­tet die Reha-Kli­nik alle genann­ten Punk­te. Hin­sicht­lich der Beatmung gibt es eine Atem­the­ra­pie­grup­pe, in der gezielt Atem­tech­ni­ken gezeigt wer­den, um die eige­ne Atmung so lan­ge wie mög­lich auf­recht zu hal­ten. Soweit mir bekannt, plant die Kli­nik ihre pul­mo­lo­gi­sche Kom­pe­tenz aus­zu­bau­en.
 
Die The­ra­peu­ten in der Kli­nik sind größ­ten­teils ent­spre­chend geschult, um für Pati­en­ten mit einer NME eine best­mög­li­che Behand­lung bie­ten zu kön­nen. Da es inner­halb der NME sehr, sehr vie­le Typen, Vari­an­ten und Unter­ty­pen gibt, wird für jeden Pati­en­ten indi­vi­du­ell ein The­ra­pie­plan erstellt. Des­halb haben sich die Plä­ne bei mir auch von Jahr zu Jahr immer wie­der geän­dert.
  • Zu mei­ner Reha 2022 habe ich meh­re­re aus­führ­li­che Bei­trä­ge geschrie­ben. Hier gilt zu beach­ten, dass sich die Situa­ti­on im Spei­se­saal mitt­ler­wei­le geän­dert hat. Auch ist die Qua­li­tät der Essen deut­lich gestie­gen, auch wenn das Ange­bot noch immer recht fleisch­las­tig ist.
  • Zur Reha im Jah­re 2023 habe ich nur zwei Bei­trä­ge geschrie­ben.
  • Von der Reha 2024 berich­te ich in die­sem Bei­trag.
  • Der Bericht zu mei­ner Reha 2025