Es heißt, wer mit einer chronischen seltenen neuromuskulären Erkrankung lebt, muss für diese selbst zum Experten werden. Und in der Tat, ist es sehr hilfreich, wenn man als Betroffener selbst weiß, was Sache ist. Deshalb sind auf diesem Blog zahlreiche Beiträge entstanden, die sich mit dem Thema auseinandersetzen. Hier eine Übersicht sortiert nach Thema.
Die Diagnose und Allgemeines zu HMSN
Chronisch Kranke berichten immer das Gleiche. Der Weg zur Diagnose ist oftmals sehr steinig und geprägt von Missverständnissen und Ignoranz. In einem Beitrag beschreibe ich, wie ich zu meiner Diagnose gekommen bin. Der Patient wird nicht ernstgenommen, die Beschwerden heruntergespielt und viele Ärzte hinterlassen den Eindruck, als hätten sie gerade keinen Bock auf diesen Patienten, der nicht nach Schema F funktioniert und in keine Schublade passt.
Wenn man dann irgendwann eine Diagnose erhält, dann macht es Sinn, Informationen zu dieser Erkrankung zu suchen. Deswegen gibt es auf diesem Blog die Beiträge CMT im Allgemeinen und HMSNX und ich. Vielleicht helfen diese Beiträge auch, Angehörigen zu erklären, was HMSN (hereditäre motorisch-sensible Neuropathie) bzw. CMT (Charcot-Marie-Tooth) für den Betroffenen bedeutet.
Das erklärt auch, weshalb es für Betroffene wichtig ist, ihrer Erkrankung einen Namen zu geben. Nicht wenig treibt nämlich den Betroffenen der Gedanke um, ob die Erkrankung nicht therapierbar ist, wüsste man nur, was man hat.
HMSN wird zunehmen als systemische Erkrankung verstanden. D.h., dass nicht nur einzelne Partien des Körpers betroffen sind, sondern die Krankheit hat einen Einfluss auf den gesamten Körper. Vor diesem Hintergrund entstand der Beitrag Atmung, Fatigue und schlechter Schlaf.
Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Muskelatrophie und einer Muskeldystrophie? Ein kleiner Beitrag gibt die Antwort auf diese Frage.
Sind bei einer Erkrankung Nerven betroffen, dann bleibt es nicht aus, dass der Betroffene Schmerzen hat. CMT und der Schmerz wirft einen Blick auf diese Folgen der Krankheit.
Ich habe begonnen, Beiträge zu schreiben, in denen ich den Umgang mit meiner Krankheit beschreibe. Mit der Löffeltheorie lässt sich der Energiehaushalt eines chronisch Kranken gut beschreiben. Ergänzt wird diese Beschreibung durch die Gabeltheorie und die Messer-Hypothese. Ein Besteckkasten für Behinderte!
Etwas allgemeiner ist der Beitrag über die Situation chronisch kranker Menschen in Deutschland gehalten. Denn nicht nur Menschen mit HMSN kämpfen mit Behörden und Kostenträgern, sondern jeder chronisch Erkrankte.
Einschub: Introversion
Die Introversion ist ein Persönlichkeitsmerkmal. Eines, dass in der Gesellschaft gerne vernachlässigt wird. Viel zu oft gilt, je lauter, desto recht. Dabei sollte sich unsere Gesellschaft auf introvertierte Menschen einstellen und diese voll integrieren, um ihr Potential voll nutzen zu können. Deshalb habe ich diesen kleinen Einschub geschaffen, der mit einer Schwerbehinderung oder einer chronischen Erkrankung nichts zu tun hat. Unsere Gesellschaft müsste viel öfter Introvertierten Gehör verschaffen.
Der Schwerbehindertenantrag
Wer von einer chronischen Krankheit betroffen ist, zögert diesen Schritt sehr lange heraus. Dabei gibt es überhaupt keinen Grund dafür, eine Schwerbehinderung nicht zu beantragen. Sie muss niemandem angezeigt werden, wenn man dies nicht möchte. Sie hat aber einige Vorteile, wenn sie anerkannt wird. Ich habe drei Beiträge zu diesem Thema verfasst, wobei ich auch auf die Möglichkeit eines Widerspruchs eingehe. Auch eine Neubewertung ist vor allem bei progressiven Erkrankung von Bedeutung.
Der behinderte Arbeitnehmer
Immer wieder höre ich in den Medien, dass ein Fachkräftemangel herrscht. Nur, warum werden dann keine Menschen angestellt, die irgendeine Art von Behinderung haben? Warum ist die Arbeitslosenquote innerhalb der schwerbehinderten Menschen so hoch?
Ich habe in meinen Beiträgen ein paar eigene Erfahrungen und Erfahrungen anderer Betroffener gebündelt.
Ja, das kann passieren: Und dann bewirbt er sich doch: Der Schwerbehinderte. Es ist egal, zu welchem Zeitpunkt im Bewerbungsprozess der Arbeitnehmer kundtut, dass er eine Schwerbehinderung hat. Die Reaktionen sind oftmals erschreckend ähnlich. Über etwas ähnliches schreibe ich in dem Beitrag “Im Job ohne Grenzen?”
Der Antragswahn bei der DRV
Ich kann nur die Kopf schütteln über den Antragswahn bei der deutschen Rentenversicherung. Keine öffentliche Stelle erfüllt alle Klischees einer Behörde so sehr wie die DRV. Da ich noch voll berufstätig bin, ist die DRV für meine Reha, meine Hilfsmittel am Arbeitsplatz und für die Fahrzeugumrüstung zuständig.
Von mehreren Seiten habe ich gehört, dass auch die DRV (wie auch schon die Krankenkassen) zunehmend Anträge verschleppt, ablehnt oder sonst verzögert. Und so wundert es nicht, dass ich in diesem Fall das Sozialgericht einschalten musste, um die DRV dazu zu bewegen, meine Anträge zu bearbeiten und schlussendlich zu bewilligen.
Das Ganze habe ich als kleine Reihe “Der Antragswahn bei der DRV” bezeichnet.
- Der erste Teil beschreibt den Beginn des Antragswahnsinns. Es geht um ein Handbediengerät, also eine KFZ-Hilfe.
- Der zweite Teil offenbart, wie träge ein solches Verfahren ist und wie sehr sich die DRV dreht und wendet, um Kosten nicht übernehmen zu müssen.
- Im dritten Teil wird die Reha bewilligt und die Wunschklinik akzeptiert – und das Sozialgericht eingeschaltet.
Nur mal kurz zur Sprache
Immer wieder fallen in der deutschen Sprache und in unserer Gesellschaft Begriffe, über die geredet werden muss. Oder aber, es erhalten neue Begriffe Einzug in die deutsche Sprache und keiner weiß so recht, was damit gemeint ist. In meiner Reihe “Nur mal kurz zur Sprache” zeige ich einige Beispiele, was ich damit meine.
- Im ersten Beitrag zeige ich, was passierte, als ich eine Nutzerin in einer geschlossenen Facebookgruppe mit dem Schwerpunkt auf behinderte Menschen darauf hingewiesen habe, dass der Begriff “mongoloid” als Bezeichnung für das Down Syndrom nicht mehr zeitgemäß ist und heutzutage eher abwertend verwendet wird.
- Beitrag zwei widmet sich dem Begriff “Inspiration Porn”.
- Und was genau versteht man unter Ableismus?
Der eigene Parkplatz vor der Türe
In der Großstadt ist der Parkraum begrenzt. Jeder Städter wird es kennen, dass die Parkplatzsuche hier und da zu einer Geduldsprobe werden kann. Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, steht vor einem größeren Problem, denn zum Ein- und Aussteigen wird mehr Platz benötigt. So muss es z.B. zwingend notwendig sein, dass die Türe vollständig geöffnet ist, damit der Rollstuhl direkt neben den Sitz platziert werden kann.
Wer in der Stadt wohnt, hat deshalb die Möglichkeit, einen privaten Parkplatz im öffentlichen Parkraum zu beantragen. In zwei Beiträgen zeige ich, wie man einen solchen Behindertenparkplatz beantragt und was passiert, wenn dieser eingerichtet wurde. Ein dritter kam später hinzu, als der Parkplatz verlegt werden sollte, was auch nicht reibungslos umgesetzt wurde.
Hindernisse des Alltags
Wer sich mit dem Rollstuhl durch eine Stadt bewegt, wird auf viele Hindernisse stoßen. Das Traurige daran ist, dass die meisten Hindernisse vermeidbar sind. Deshalb zeige ich in einer kleinen Reihe, wie die Hindernisse aussehen. Vielleicht erreiche ich die nicht behinderten Menschen, die sich nicht vorstellen können, dass ihre Handlung andere Menschen behindern. Viele Hindernisse entstehen aus Unwissenheit und Gedankenlosigkeit.
Hindernisse des Alltags
Hilfsmittel
Das Thema Hilfsmittel ist natürlich hier auf dem Blog sehr präsent. Ohne passendes Hilfsmittel wären durch eine Behinderung eingeschränkte Menschen aufgeschmissen. Es gibt auf diesem Blog zwei Reihen, die sich mit den Hilfsmitteln befassen.
Die Reihe “Du kriegst doch alles geschenkt” befasst sich mit den Hilfsmittel, die nicht bewilligt wurden. Die “Vorstellung meiner Hilfsmittel” umfasst nicht nur jene Hilfsmittel, die mir von irgendeinem Kostenträger finanziert wurden, sondern auch privat gekaufte Hilfsmittel.
Zuerst aber einige Beiträge, in denen ich mich damit beschäftige, wie Hilfsmittel überhaupt beantragt werden.
Der Weg zum Hilfsmittel
Wer zahlt eigentlich das Hilfsmittel? Es gibt mehrere Wege, wie ich zu einem Hilfsmittel komme und bei welchem Kostenträger ein Hilfsmittel beantragt werden kann. Welcher Kostenträger für die Übernahme der Kosten in Frage kommt, hängt von zwei wesentlichen Fragestellungen ab: Aus welchem Grund benötige ich das Hilfsmittel und für welchen Zweck benötige ich es.
Wie beantrage ich eigentlich ein Hilfsmittel? So eindeutig ist dieser Prozess gar nicht, weshalb ich noch den Folgebeitrag geschrieben habe Was ist der beste Weg, um zu einem passenden Hilfsmittel zu gelangen?
Die von mir aufgezeigten Wege mögen nicht vollständig sein und es mag auch noch andere Wege geben. Ich bin jedoch mit den in den Beiträgen vorgestellten Prozessen gut gefahren, auch wenn nicht alle Hilfsmittel genehmigt wurden.
meine Hilfsmittel
Die ersten Hilfsmittel, die ich genutzt habe, waren Fußheberorthesen. Im Laufe der Zeit waren die Orthesen anfangs dafür gedacht, eine leichte Schwäche auszugleichen bis hin zu Orthesen, die auch eine schwer ausgeprägte Schwäche ausgleichen können.
Für viele Menschen ist ein Rollstuhl ein “Angst-Objekt”. Viele chronisch Kranke scheuen sich sehr lange davor, dieses Hilfsmittel zu nutzen. Dabei verkennen sie, dass dieser auch viele Freiheiten zurückbringt. Das Problem bei der Anschaffung ist nur, dass die Kassen meist nur Standardmodelle genehmigen. Dabei müsste ein Rollstuhl immer auf den Anwender maßgeschneidert sein.
Es gibt kaum ein Hilfsmittel, dass mich derart in den Alltag integriert, wie dieses Vorspannrad und dennoch wird es nicht von den Krankenkassen finanziert. Für mich vollkommen unverständlich. Ich habe einen Beitrag zu meinem eigenen Rad verfasst.
Neben dem Beitrag zu meinem eigenen Vorspannrad habe ich auch eine Übersicht zu den aktuell erhältlichen Vorspannrädern (Stand Feb 22) erstellt.
Viele sehen einen Kompressor nicht als Hilfsmittel an. Dabei ahnen sie nicht, dass Rollstuhlreifen mit 8 bar aufgepumpt werden. Per Hand ist das den meisten nicht möglich. Deshalb muss ein Kompressor her, den kein Kostenträger finanziert.
Diesen elektronischen Helfer habe ich ebenfalls privat gekauft. Der Venen Engel unterstützt meine nicht mehr vorhandene Pumpe in den Beinen. Natürlich helfen auch Kompressionsstrümpfe, weshalb eher diese verschrieben werden, aber mit dem Gerät werden die Beine dynamischer durchgewalkt.
Das Novafone lite ist nicht für Jedermann gedacht und schlägt auch nicht bei jedem in gleichem Maße an. Ich kann das Gerät nur eingeschränkt empfehlen, weil der Support extrem schlecht ist. Und den kaufe ich als Endverbraucher nun mal mit.
Hilfsmittel im Detail
Es gibt Hilfsmittel, die sich nicht in einem Beitrag vorstellen lassen. Deshalb gehe ich auf diese in mehreren Beiträgen ein, um besondere Teilaspekte dieser hervorzuheben. Mit diesen Beiträgen möchte ich keinen Neid schüren und nach dem Motto “ich habe was, was Du nicht hast” mit dem Finger auf irgendwen zeigen. Vielmehr möchte ich zeigen, was besondere Hilfsmittel und können und wo ihnen Grenzen gesetzt sind.
Der e‑motion Zusatzantrieb von Alber
Der Sopur Xenon 2 mit dem Zusatzantrieb e‑motion von Alber war mein zweiter Rollstuhl. Man kann diesen Antrieb auch als “Restkraftverstärker” verstehen, mit dem ich auch mit meiner Muskelschwäche vorankomme. Klappt dies nicht mehr, so kommt ein vollelektrischer Rollstuhl zum Einsatz. Bisher konnte ich einige Erfahrungen mit dem e‑motion sammeln, die ich hier zusammengetragen habe.
Mit dem e‑motion von Alber gelingt es mir, meine Restkraft zu erhalten und dennoch einen guten Aktionsradius zu haben. Nur konnte ich leider keine Systeme testen, sondern mir wurde der e‑motion direkt zu Beginn ans Herz gelegt und erstaunlicherweise direkt im ersten Anlauf genehmigt.
Wer den eMotion erhält, bekommt leider nicht die volle Funktionalität der App gleich mit dazu. Ich habe einen Beitrag zur App verfasst, in dem ich zeige, was in der kostenfreien Variante enthalten ist und welche Module sich lohnen, denn nicht jeder kann die 300 Euro aufbringen, die das Gesamtpaket kosten.
In diesem Beitrag habe ich Erfahrungen zum e‑motion gesammelt, nachdem ich ihn zwei Jahre genutzt habe. (Ich nutze ihn natürlich noch immer). Ich blicke auch auf ein paar technische Daten und auf das, was in der Bedienungsanleitung geschrieben steht.
Einen Rollstuhl muss man pflegen. Der e‑motion benötigt jedoch eine besondere Pflege, weshalb der Beitrag “Die Pflege des e‑motion” entstand.
Es ist gar nicht mal so selten, dass bei den e‑motion die Speichen brechen. Wenn es nur eine ist, dann ist dies nicht so schlimm. Wenn sich hingegen dieser Fehler häuft, dann ist er nicht mehr aufzuhalten. Hier mein Erfahrungsbericht dazu.
Ich lebe zum Glück in einer Region, in der es nicht häufig schneit. Dennoch musste ich Erfahrungen machen, wie sich der e‑motion bei Schnee und Eis verhält. Wie bei allen Rollstühlen ist dies nicht so ohne weiteres möglich.
Wir fliegen nur sehr selten in den Urlaub. Nicht, weil es mit dem Rollstuhl so problematisch ist, sondern eher, weil dies eine kaum vertretbare Umweltbelastung darstellt. Ich bin bisher deshalb erst einmal mit dem e‑motion im Flieger unterwegs gewesen.
Der Scewo Bro
Der Scewo Bro ist keine Superhelden-Maschine und auch keine eierlegende Wollmilchsau unter den Rollstühlen. Mit diesem Beitrag starte ich eine kleine Reihe zu diesem außergewöhnlichen Rollstuhl.
Als ersten Schritt muss der Interessent herausfinden, ob er den Scewo Bro überhaupt unter Kontrolle halten kann. Dies wird bei einer Probefahrt herausgefunden. Hier ein Bericht darüber, wie eine solche abläuft.
Ich berichte von meiner bescheidenen Erfahrung, welche Möglichkeiten es gibt, an einen Scewo Bro zu gelangen und was es dabei zu berücksichtigen gilt.
Kurz gehe ich auf die Steuerung des Bro & die App ein. Auch hier gibt es das ein oder andere zu beachten.
Ich berichte über meine Erfahrungen im Alltag in mehreren Beiträgen. Im ersten Teil der Reihe geht es um die Akkuleistung und die Auswirkungen des Wetters auf das Fahren mit dem Rollstuhl.
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Der zweite Teil meiner Reihe, in der ich über meine Alltagserfahrungen berichte, widmet sich dem Sitz- und Fahrkomfort.
Bordsteinkanten, Türschwellen und Bodenwellen stellen eine besondere Herausforderung für den Bro-Fahrer dar.
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Türen machen allen Rollstuhlfahrern zu schaffen, vor allem, wenn diese schwergängig sind. Wenn die Platzverhältnisse noch beengt sind, wird es mit dem Bro schwierig.
Der Bro hat eine gute Reichweite, die aber dennoch ihre Grenzen hat. Wer allein unterwegs ist, wird schnell bemerken, dass die Nutzung anderer Verkehrsmittel alles andere als selbstverständlich ist.
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Die Königsdisziplin des Bro: Treppensteigen. Aber nicht jede Treppe kann mit dem Bro genutzt werden und es gibt grundsätzlich einige Dinge zu beachten.
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Jeder Bro-Fahrer muss Erfahrungen mit diesem Elektro-Rollstuhl sammeln und gerat mit ihm mehr oder weniger oft in kritische Situationen.
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Viele stellen sich die Frage, ob solch ein spezialisierter Rollstuhl alltagstauglich ist. Leider musste ich festestellen, dass ich dies nicht finde. Ich erkläre, warum der Scewo Bro in meinen Augen nicht alltagstauglich ist.
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abgelehnte Hilfsmittel
Bevor ich vorstelle, welche Hilfsmittel mir abgelehnt wurden, habe ich einen allgemeinen Beitrag geschrieben, in dem ich auf die grundsätzliche Situation der Hilfsmittelversorgung eingehe.
Was macht der Rollstuhlfahrer, wenn ihm der Rollstuhl am Wochenende kaputtgeht? Genau, er schaut dumm aus der Wäsche, weil es keinen Notdienst gibt. Auch interessiert es niemanden, wenn der Rollstuhl komplett verdreckt durch die Wohnung fährt und überall seine Spuren hinterlässt. Ein Zweitrollstuhl wird von den Kassen nämlich nicht genehmigt, weshalb ich mir einen privat gebraucht gekauft und damit auch Glück gehabt habe.
Ja, das Handbike ist ein sehr beliebtes Hilfsmittel, das von den Krankenkassen abgelehnt wird. Und gleichzeitig eines, dass die Unterschiede zwischen den Kostenträgern verdeutlicht. Wer z.B. von einer BG versorgt wird, erhält oftmals ein solches Handbike, das durchaus als Therapiegerät angesehen werden kann.
Und weil ich so enttäuscht war, dass ich den Kampf mit der Kasse verloren habe, folgte noch ein zweiter Beitrag zu dieser Ablehnung.
Als ich noch ein paar Schritte gehen konnte, hatte ich zusammen mit einem Sanitätshaus und dem Hersteller versucht, besondere Ganzbeinorthesen mit Dämpfung zu beantragen. Es handelte sich um die C‑Brace-Orthesen von Otto Bock. Ob ich mit diesen Orthesen länger hätte laufen können, werde ich wohl nie in Erfahrung bringen.
REHA
Viele Menschen, die mit einer NME (neuromuskulären Erkrankung) leben, haben einen Anspruch auf eine regelmäßige Reha. In einem späteren Beitrag werde ich darüber berichten, dass die Vorteile einer regelmäßigen Reha den Nachteilen spürbar überwiegen. Ich bin zu meinen Reha-Maßnahmen bisher immer in die Weserbergland-Klinik in Höxter gefahren. In NRW ist diese Klinik neben der Klinik Hohe Meißner in Bad Sooden-Allendorf die einzige Reha-Klinik, die sich auf NME spezialisiert hat.
Es ist spannend anzusehen, wie sich die Weserbergland-Klink im Laufe der Jahre entwickelt hat und es ist zu erwarten, dass die Klinik sich weiterhin weiterentwickeln wird. Für mich als Patienten ist natürlich der Erhalt meiner Gesundheit das oberste Ziel, weshalb ich viel Wert auf die Therapien lege. Bevor man sich zu einer Reha entscheidet, muss man für sich selbst das Ziel einer solchen Reha festlegen. Für Menschen mit einer NME sind das z.B.:
- Verbesserung der Kraft und der allgemeinen Fitness
- Bewältigung der Aktivitäten des alltäglichen Lebens
- Erhaltung des Bewegungsradius der Gelenke
- Schmerzreduktion
- Hilfsmittelberatung bzw. ‑test
Generell werden folgende nichtmedikamentöse Behandlungen bei einer HMSN empfohlen:
- Physiotherapie
- Physikalische Therapie (Massagen, Thermotherapie, Elektrotherapie)
- Ergotherapie
- Logopädie (Sprech‑, Stimm‑, Atem- und Schluckstörungen)
- Psychologische Beratung
- Hilfsmittelversorgung
- Bei Bedarf: Orthopädische Behandlung (z.B. bei Fußdeformitäten)
- Bei Bedarf: Pulmologische Beratung, Behandlung und Betreuung (Heimbeatmung bei Störungen der Atmung, Schlafapnoe-Syndrom)
- Diät- und Ernährungsberatung
Zu meiner Reha 2022 habe ich mehrere ausführliche Beiträge geschrieben. Hier gilt zu beachten, dass sich die Situation im Speisesaal mittlerweile geändert hat. Auch ist die Qualität der Essen deutlich gestiegen, auch wenn das Angebot noch immer recht fleischlastig ist.
Zur Reha im Jahre 2023 habe ich nur zwei Beiträge geschrieben.
Von der Reha 2024 berichte ich in diesem Beitrag.