Der Alber emotion M25 und die Temperaturen

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Ich nutze für den Roll­stuhltrans­port bzw. für die Roll­stuh­lver­ladung eine Dachbox. Diese hat den Vorteil, dass uns im Fahrzeug kein Sitz­platz durch das Roll­stuh­lver­ladesys­tem ver­loren geht. Als fün­fköp­fige Fam­i­lie ist es extrem schwierig, ein Fahrzeug zu find­en, in das alle here­in­passen. Aktuell eruiere ich Wege und Möglichkeit­en, wie ein Fahrzeug

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Der unkündbare schwerbehinderte Arbeitnehmer?!?

Wenn ein Arbeit­ge­ber keinen schwer­be­hin­derten Men­schen beschäftigt, kann es teuer wer­den. Es ste­ht geschrieben im Sozialge­set­zbuch (SGB IX), Neuntes Buch, Reha­bil­i­ta­tion und Teil­habe von Men­schen mit Behin­derun­gen § 160 SGB IX Aus­gle­ichsab­gabe, Absatz 2:720 Euro bei ein­er jahres­durch­schnit­tlichen Beschäf­ti­gungsquote von 0 Prozent. Wenn ein klein­er Arbeit­ge­ber also keinen Schwer­be­hin­derten eingestellt hat,

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Ist CMT bald therapierbar?

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Es sind pos­i­tive Sig­nale, wenn Nachricht­en die Runde machen, dass die Forschung aktiv nach einem Ther­a­pieansatz für sel­tene neu­ro­muskuläre Erkrankun­gen sucht. So sind z.B. mit­tler­weile weit über 100 Gene bekan­nt, die für die CMT ver­ant­wortlich sind und es kom­men jährlich neue hinzu. Eine Ther­a­pie lässt sich nur erforschen, wenn das

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Im Beatmungszentrum des Severinsklösterchen

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Ich höre von dem ein oder anderen Mit­men­schen, der eben­falls eine NME (Neu­ro­muskuläre Erkrankung) mit­bringt, dass er Prob­leme mit der Atmung hat. Ein erster Indika­tor kann sein, dass der Blut­sauer­stoff sinkt. Mit­bekom­men kann man dies über die Smart­watch­es, die mehr oder min­der zuver­läs­sig den Blut­sauer­stoff bes­tim­men kön­nen. Der Begriff »Blut­sauer­stoff«

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Der Fall Jule Stinkesocke

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Das Logo des mit­tler­weile abgeschal­teten Blogs Im Netz find­en sich immer wieder Kuriositäten. Wie zum Beispiel der Fall Julia Gothe, die 14 Jahre lang in dem For­mat »Jules Blog – Aus dem Leben ein­er Stinke­socke« über ihr Leben schrieb. Nun, man muss wohl das Wörtchen »ver­meintlich« hinzufü­gen, denn dieser Blog

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Keine Besserung in Sicht! Über das Unverständnis

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Es ist erschreck­end, wie wenig Ver­ständ­nis das Umfeld von Men­schen mit ein­er NME (neu­ro­muskuläre Erkrankung) auf­brin­gen. Es lässt sich beobacht­en, dass je enger das soziale Ver­hält­nis zu Per­so­n­en ist, umso weniger Ver­ständ­nis für diese Sit­u­a­tion ist zu beobacht­en. Ich halte diesen Beitrag ganz bewusst all­ge­mein, möchte aber gle­ichzeit­ig ein wenig

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Meine Hilfsmittel: Der Weg zum Stehrollstuhl: Teil 2

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Die Genehmi­gung des Antrags auf die Ver­sorgung mit einem Stehroll­stuhl wurde von der Krankenkasse erstaunlich schnell bear­beit­et. In weniger als drei Monat­en hat­te ich die Genehmi­gung im Briefkas­ten liegen (Siehe hierzu auch meinen ersten Beitrag). Vol­lkom­men gegen­sät­zlich dazu die Umset­zung der Aus­liefer­ung durch das San­ität­shaus. Dort arbeit­eten irgend­wie nur Tran­tüten.

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