Ich nutze meine eigene Reha um generell auf das Konzept einer Reha bei einer HMSN zu schauen, da ich im Netz häufig lese, dass eine solche Reha eh nichts bringt und der Aufwand, eine solche durchzuführen, im Verhältnis zum Ergebnis nicht lohnenswert ist.
Aktuell gibt es keine kausale Therapie gegen HMSN, so dass die symptomatische Therapie umso wichtiger ist.
HMSN: Hereditäre motorisch-sensorische Neuropathie manchmal auch als hereditäre sensomotorische Neuropathie oder als CMT (Charcot-Marie-Tooth) bezeichnet
Vereinfacht ausgedrückt bedeutet das, dass man die Krankheit nicht wie eine Erkältung mit Medikamenten oder ähnlichem besiegen kann. Es ist aber möglich, die Symptome abzuschwächen, in dem bestimmte Therapien durchgeführt werden. Das Ziel einer solchen Therapie ist:
- Verbesserung der Kraft und der allgemeinen Fitness
- Bewältigung der Aktivitäten des alltäglichen Lebens
- Erhaltung des Bewegungsradius der Gelenke
- Schmerzreduktion
- Hilfsmittelberatung bzw. -test
Es gibt zu diesem Thema zwar einige wenige Studien, auf die ich in diesem Beitrag nicht eingehen möchte. Grundsätzlich gilt aber für die HMSN, dass es zu wenig Studien gibt und zwar in jeglicher Hinsicht.
Grundsätzlich gilt, dass jegliche Überlastung vermieden werden muss.
Dies ist der Grund, weshalb in der Reha zuerst die Belastungsgrenze herausgefunden werden muss. Dies macht der Patient zusammen mit den Therapeuten. In meiner Reha hatte dieser Prozess zwei bis drei Tage gedauert, bevor dann das eigentliche Therapieprogramm starten konnte.
Im letzten Beitrag meiner kleinen Reihe zur Reha, habe ich die Therapien aufgelistet, die bei mir durchgeführt wurden. Generell werden folgende nichtmedikamentöse Behandlungen bei einer HMSN empfohlen:
- Physiotherapie
- Physikalische Therapie (Massagen, Thermotherapie, Elektrotherapie)
- Ergotherapie
- Logopädie (Sprech-, Stimm-, Atem- und Schluckstörungen)
- Psychologische Beratung
- Hilfsmittelversorgung
- Bei Bedarf: Orthopädische Behandlung (z.B. bei Fußdeformitäten)
- Bei Bedarf: Pulmologische Beratung, Behandlung und Betreuung (Heimbeatmung bei Störungen der Atmung, Schlafapnoe-Syndrom)
- Diät- und Ernährungsberatung
Ob eine Reha-Maßnahme erfolgreich war oder nicht, kann nicht direkt im Anschluss der Reha gesagt werden, weshalb in Studien die Probanden in der Regel 8 bis 12 Wochen nach Entlassung befragt werden. Auch dieser Bericht entstand vier Monate nach meiner Reha.
In Anlehnung einer Befragung der DRV kann mit folgenden Punkten erfragt werden, ob und was die Reha gebracht hat:
- Erschöpfung bzw. Müdigkeit war leicht ausgeprägt vorhanden und konnte etwas verbessert werden.
- Schmerzen waren sehr ausgeprägt vorhanden und konnten etwas verbessert werden.
- Beschwerden im Bereich des Rückens, der Muskeln und Gelenke war sehr ausgeprägt vorhanden und konnten etwas verbessert werden.
- Der Gesundheitszustand konnte durch die Reha etwas verbessert werden.
- Meine Leistungsfähigkeit ist gleich geblieben.
- Meine berufliche Leistungsfähigkeit vor der Reha war gut und ist durch die Reha gleich geblieben.
Meine Reha war in meinen Augen erfolgreich. Sie konnte zwar keine Verbesserung in meiner Alltagsbewältigung erreichen und hat auch keinen Beitrag zur sozialen Integration geleistet. Dafür ist eine Schmerzlinderung eingetreten, mir wurden einige Eigenübungen gezeigt und ich habe einige zusätzliche Informationen zur HMSN erhalten.
Schon seit Anbeginn des Internets pflegte Eng einen Blog. Und weil es ihm Spaß macht, seine Erfahrungen zu teilen, sind es immer Mischblogs, so wie dieser hier.
Seitdem seine neuromuskuläre Erkrankung einen deutlich größeren Einfluss auf sein Leben hat, befinden sich neben den Beiträgen zur Fotografie, Aquaristik, Reisen, Verbraucherschutz und Technik auch Beiträge zu Gesundheitsthemen auf diesem Blog.
Hallo,
Ich selbst bin schwer an HMSN erkrankt, Typ 4 b 2.
Erschreckend wie bösartig diese Erkrankung ist, schrecklich. Da hilft nichts, man kann es trotz Therapie nicht aufhalten. Angeblich langsam fortschreitend kann ich nur sagen, täglich schlechter und dazu noch extrem und vernichtend! Der reinste Horror und keine Heilung in Sicht!!!!
Ich muss zuschauen, trotz Therapie, wie mein Körper schwindet, leidet in Raten bis zum Tod!!!!
Diese Erkrankung wünsche ich Niemanden!!‘😰
Hallo Janett,
ja, als Betroffene einer seltenen Erkrankung müssen wir irgendwann diese akzeptieren und einen Weg finden, dennoch ein erfülltes Leben zu führen. Es gibt bei der HMSN wohl nach neueren Erkenntnissen auch einen schubweisen Verlauf oder eine Mischform, wenn der Verlauf durch irgendwas angetriggert wird. Vielleicht wirst Du auch Phasen haben, in denen der Verlauf sich nicht spürbar täglich verschlechtert?
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die Kraft findest, Dich nicht von der HMSN zerstören zu lassen und wünsche Dir ein ruhiges Weihnachtsfest, an dem Du hoffentlich Deine Akkus aufladen kannst.
Viele Grüße
Frank
Dank für deine netten Worte lieber Frank. Gott entscheidet wie es weiter geht. Ich hoffe meine Kinder haben diese Erkrankung nicht geerbt. Ich sehe in Ihnen aber Symptome 😢