
Schon seit Anbeginn des Internets pflegte Eng einen Blog. Und weil es ihm Spaß macht, seine Erfahrungen zu teilen, sind es immer Mischblogs, so wie dieser hier.
Seitdem seine neuromuskuläre Erkrankung einen deutlich größeren Einfluss auf sein Leben hat, befinden sich neben den Beiträgen zur Fotografie, Aquaristik, Reisen, Verbraucherschutz und Technik auch Beiträge zu Gesundheitsthemen auf diesem Blog.
Hallo,
Ich selbst bin schwer an HMSN erkrankt, Typ 4 b 2.
Erschreckend wie bösartig diese Erkrankung ist, schrecklich. Da hilft nichts, man kann es trotz Therapie nicht aufhalten. Angeblich langsam fortschreitend kann ich nur sagen, täglich schlechter und dazu noch extrem und vernichtend! Der reinste Horror und keine Heilung in Sicht!!!!
Ich muss zuschauen, trotz Therapie, wie mein Körper schwindet, leidet in Raten bis zum Tod!!!!
Diese Erkrankung wünsche ich Niemanden!!‘😰
Hallo Janett,
ja, als Betroffene einer seltenen Erkrankung müssen wir irgendwann diese akzeptieren und einen Weg finden, dennoch ein erfülltes Leben zu führen. Es gibt bei der HMSN wohl nach neueren Erkenntnissen auch einen schubweisen Verlauf oder eine Mischform, wenn der Verlauf durch irgendwas angetriggert wird. Vielleicht wirst Du auch Phasen haben, in denen der Verlauf sich nicht spürbar täglich verschlechtert?
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die Kraft findest, Dich nicht von der HMSN zerstören zu lassen und wünsche Dir ein ruhiges Weihnachtsfest, an dem Du hoffentlich Deine Akkus aufladen kannst.
Viele Grüße
Frank
Dank für deine netten Worte lieber Frank. Gott entscheidet wie es weiter geht. Ich hoffe meine Kinder haben diese Erkrankung nicht geerbt. Ich sehe in Ihnen aber Symptome 😢