Der Mischblog - Reisen - Fotografie - Aquaristik - Behinderung
Es sind positive Signale, wenn Nachrichten die Runde machen, dass die Forschung aktiv nach einem Therapieansatz für seltene neuromuskuläre Erkrankungen sucht. So sind z.B. mittlerweile weit über 100 Gene bekannt, die für die CMT verantwortlich sind und es kommen jährlich neue hinzu. Eine Therapie lässt sich nur erforschen, wenn das
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CMT wird zunehmend als systemische Erkrankung angesehen, die nicht nur die Nervenenden der langen Nervenstränge betrifft, sondern auch auf andere Körperregionen Einfluss hat. Bei besonders schweren Formen der CMT kann es vorkommen, dass auch die Atemmuskulatur betroffen ist. Es ist meist die Zwerchfellmuskulatur, die ebenfalls geschwächt wird. Rund 80% der
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Ich habe vor einiger Zeit einen Vortrag eines Mediziners über Schmerzen gehört, der zwar recht theoretisch, aber auch interessant war. Es ging nämlich zum einen um Schmerzen im Allgemeinen und zum anderen um Schmerzen bei neuromuskulären Erkrankungen im Besonderen. Es wird empfohlen, dass Betroffene bezüglich ihrer Erkrankung in allen Bereichen
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Es heißt ja, dass MS (Multiple Sklerose) das Chamäleon unter den chronischen Erkrankungen ist, weil sie in so unterschiedlicher Form auftreten kann und oftmals nur schwer zu diagnostizieren ist. Ich persönlich denke hingegen, dass es sehr viele neuromuskuläre Erkrankungen gibt, auf die das zutrifft, es aber nicht so bekannt ist,
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Chronisch kranken Patienten wird empfohlen, selbst Experte für ihre Erkrankung zu werden. Dies ist sehr hilfreich, um Ärzten, Therapeuten und Angehörigen nicht nur mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, sondern auch um Behandlungen und Therapien anzustoßen und bewerten zu können. Für die Aufgabe, hinsichtlich CMT bzw. HMSN ein
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Jeder Betroffene kann ein Lied davon singen. Einen Arzt zu finden, der die geschilderten Symptome ernst nimmt, ist ebenso mühsam wie der Weg hin zu einer (potentiellen) Diagnose. Wenn Betroffene zurückblicken, dann wird manchmal vieles klarer und sie wünschen sich, dass schon eher jemand auf die Idee gekommen wäre, einen
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Es gibt viele Gründe, in denen das Gehen Probleme bereitet, weil der Fußheber ausfällt. In meinem Fall ist es eine chronische progressive Nervenerkrankung. D.h. die Funktion der Fußhebung ist nach und nach immer schwächer geworden und anschließend ausgefallen. Ich habe nach und nach diverse Unterstützungen ausprobiert und getragen. Dabei habe
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