Im Beatmungszentrum des Severinsklösterchen

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Ich höre von dem ein oder anderen Mit­men­schen, der eben­falls eine NME (Neu­ro­muskuläre Erkrankung) mit­bringt, dass er Prob­leme mit der Atmung hat. Ein erster Indika­tor kann sein, dass der Blut­sauer­stoff sinkt. Mit­bekom­men kann man dies über die Smart­watch­es, die mehr oder min­der zuver­läs­sig den Blut­sauer­stoff bes­tim­men kön­nen. Der Begriff »Blut­sauer­stoff«

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Der Fall Jule Stinkesocke

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Das Logo des mit­tler­weile abgeschal­teten Blogs Im Netz find­en sich immer wieder Kuriositäten. Wie zum Beispiel der Fall Julia Gothe, die 14 Jahre lang in dem For­mat »Jules Blog – Aus dem Leben ein­er Stinke­socke« über ihr Leben schrieb. Nun, man muss wohl das Wörtchen »ver­meintlich« hinzufü­gen, denn dieser Blog

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Keine Besserung in Sicht! Über das Unverständnis

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Es ist erschreck­end, wie wenig Ver­ständ­nis das Umfeld von Men­schen mit ein­er NME (neu­ro­muskuläre Erkrankung) auf­brin­gen. Es lässt sich beobacht­en, dass je enger das soziale Ver­hält­nis zu Per­so­n­en ist, umso weniger Ver­ständ­nis für diese Sit­u­a­tion ist zu beobacht­en. Ich halte diesen Beitrag ganz bewusst all­ge­mein, möchte aber gle­ichzeit­ig ein wenig

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Meine Hilfsmittel: Der Weg zum Stehrollstuhl: Teil 2

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Die Genehmi­gung des Antrags auf die Ver­sorgung mit einem Stehroll­stuhl wurde von der Krankenkasse erstaunlich schnell bear­beit­et. In weniger als drei Monat­en hat­te ich die Genehmi­gung im Briefkas­ten liegen (Siehe hierzu auch meinen ersten Beitrag). Vol­lkom­men gegen­sät­zlich dazu die Umset­zung der Aus­liefer­ung durch das San­ität­shaus. Dort arbeit­eten irgend­wie nur Tran­tüten.

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Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Nie­mand darf wegen sein­er Behin­derung benachteiligt wer­den.” Dieser Satz wurde am 15.11.1994 in das Grundge­setz geschrieben. Also vor 30 Jahren! Seit jen­em Tag ist es zumin­d­est the­o­retisch ver­boten, Men­schen auf­grund ihrer Behin­derung zu benachteili­gen. Das dies oft­mals nur reine The­o­rie ist, zeigt die Zer­ti­fizierung der UN-Behin­derten­rechtkon­ven­­tion im Jahre 2009 bzw.

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Atmung, Fatigue und schlechter Schlaf mit CMT

KI Bild zeigt schlafende beatmete Frau

CMT wird zunehmend als sys­temis­che Erkrankung ange­se­hen, die nicht nur die Ner­ve­nen­den der lan­gen Ner­ven­stränge bet­rifft, son­dern auch auf andere Kör­per­re­gio­nen Ein­fluss hat. Bei beson­ders schw­eren For­men der CMT kann es vorkom­men, dass auch die Atem­musku­latur betrof­fen ist. Es ist meist die Zwer­ch­fell­musku­latur, die eben­falls geschwächt wird. Rund 80% der

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