Ich höre von dem ein oder anderen Mitmenschen, der ebenfalls eine NME (Neuromuskuläre Erkrankung) mitbringt, dass er Probleme mit der Atmung hat. Ein erster Indikator kann sein, dass der Blutsauerstoff sinkt. Mitbekommen kann man dies über die Smartwatches, die mehr oder minder zuverlässig den Blutsauerstoff bestimmen können. Der Begriff »Blutsauerstoff«
WeiterlesenKategorie: Behindert
Der Scewo Service und die Folgen für meinen Bro
Grundsätzlich ist der Scewo Bro ein guter Rollstuhl, der sich auf das Treppensteigen spezialisiert hat. Ich selbst finde ihn allerdings nur bedingt alltagstauglich, worüber ich einen eigenen Beitrag geschrieben habe. Heute soll es um den Service von Scewo gehen, den ich im ersten Moment als mangelhaft erfahren habe. Was Scewo
WeiterlesenDer Fall Jule Stinkesocke
Das Logo des mittlerweile abgeschalteten Blogs Im Netz finden sich immer wieder Kuriositäten. Wie zum Beispiel der Fall Julia Gothe, die 14 Jahre lang in dem Format »Jules Blog – Aus dem Leben einer Stinkesocke« über ihr Leben schrieb. Nun, man muss wohl das Wörtchen »vermeintlich« hinzufügen, denn dieser Blog
WeiterlesenKeine Besserung in Sicht! Über das Unverständnis
Es ist erschreckend, wie wenig Verständnis das Umfeld von Menschen mit einer NME (neuromuskuläre Erkrankung) aufbringen. Es lässt sich beobachten, dass je enger das soziale Verhältnis zu Personen ist, umso weniger Verständnis für diese Situation ist zu beobachten. Ich halte diesen Beitrag ganz bewusst allgemein, möchte aber gleichzeitig ein wenig
WeiterlesenMeine Hilfsmittel: Der Weg zum Stehrollstuhl: Teil 2
Die Genehmigung des Antrags auf die Versorgung mit einem Stehrollstuhl wurde von der Krankenkasse erstaunlich schnell bearbeitet. In weniger als drei Monaten hatte ich die Genehmigung im Briefkasten liegen (Siehe hierzu auch meinen ersten Beitrag). Vollkommen gegensätzlich dazu die Umsetzung der Auslieferung durch das Sanitätshaus. Dort arbeiteten irgendwie nur Trantüten.
WeiterlesenReha in der Asklepios Weserbergland-Klinik in Höxter 2024
In diesem Jahr hatte ich überlegt, ob ich die Reha in der gleichen Klinik wie in den letzten Jahren durchführe, oder ob ich nicht eine nähergelegene wählen sollte. Schlussendlich habe ich mich dagegen entschieden, da diese nicht als Rehaklinik zertifiziert war, Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zu behandeln. Es besteht je
WeiterlesenNiemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.
Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.” Dieser Satz wurde am 15.11.1994 in das Grundgesetz geschrieben. Also vor 30 Jahren! Seit jenem Tag ist es zumindest theoretisch verboten, Menschen aufgrund ihrer Behinderung zu benachteiligen. Das dies oftmals nur reine Theorie ist, zeigt die Zertifizierung der UN-Behindertenrechtkonvention im Jahre 2009 bzw.
WeiterlesenAtmung, Fatigue und schlechter Schlaf mit CMT
CMT wird zunehmend als systemische Erkrankung angesehen, die nicht nur die Nervenenden der langen Nervenstränge betrifft, sondern auch auf andere Körperregionen Einfluss hat. Bei besonders schweren Formen der CMT kann es vorkommen, dass auch die Atemmuskulatur betroffen ist. Es ist meist die Zwerchfellmuskulatur, die ebenfalls geschwächt wird. Rund 80% der
WeiterlesenMeine Hilfsmittel: Der Weg zum Stehrollstuhl: Teil 1
Im Mai eines schönen Jahres (nein, nicht diesen Jahres) hatte ich in Köln alle großen Sanitätshäuser angeschrieben, die mir von meiner Krankenkasse empfohlen wurden. Zusätzlich habe ich einige Hersteller direkt angeschrieben. Der Plan: Eine Möglichkeit zu haben, länger zu stehen. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt zwar noch stehen, aber nur
WeiterlesenDer optimale Luftdruck für Rollstuhlreifen
Jeden Tag verliert der Rollireifen einen kleinen Teil Luft. Dieser Verlust ist so gering, dass der Nutzer ihn beim Fahren nicht bemerk. Auch wenn der Reifenschlauch ganz neu und dicht ist, verliert er anders als ein Autoreifen kontinuierlich Druck (wobei ein leichter Verlust auch hier möglich ist). Dies liegt daran,
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