Mittlerweile haben sich einige Beiträge auf meinem Blog angesammelt, die ich im Zuge meiner progressiven neuromuskulären Erkrankung hier veröffentlicht habe. Gerne schreibe ich kurze Berichte, die ich dann in Form einer Reihe hier auf dem Blog veröffentliche. Bei manchen Themen gibt es irgendwann ein Ende, andere sind fast unerschöpflich. Diese Seite dient der Übersicht.
Die Diagnose und Allgemeines zu HMSN
Chronisch Kranke berichten immer das gleich. Der Weg zur Diagnose ist oftmals sehr steinig und geprägt von Missverständnissen und Ignoranz. In einem Beitrag beschreibe ich, wie ich zu meiner Diagnose gekommen bin.
Der Patient wird nicht ernstgenommen, die Beschwerden heruntergespielt und viele Ärzte hinterlassen den Eindruck, als hätten sie gerade keinen Bock auf diesen Patienten, der nicht nach Schema F funktioniert und in keine Schublade passt.
Wenn man dann irgendwann eine Diagnose erhält, dann macht es Sinn, Informationen zu dieser Erkrankung zu suchen. Deswegen gibt es auf diesem Blog die Beiträge CMT im Allgemeinen und HMSNX und ich. Vielleicht helfen diese Beiträge auch, Angehörigen zu erklären, was HMSN bzw. CMT für den Betroffenen bedeutet.
Das erklärt auch, weshalb es für Betroffene wichtig ist, ihrer Erkrankung einen Namen zu geben. Nicht wenig treibt nämlich den Betroffenen der Gedanke um, ob die Erkrankung nicht therapierbar ist, wüsste man nur, was man hat.
Sind bei einer Erkrankung Nerven betroffen, dann bleibt es nicht aus, dass der Betroffene Schmerzen hat. CMT und der Schmerz wirft einen Blick auf diese Folgen der Krankheit.
Ich habe begonnen, Beiträge zu schreiben, in denen ich den Umgang mit meiner Krankheit beschreibe. Mit der Löffeltheorie lässt sich der Energiehaushalt eines chronisch Kranken gut beschreiben. Ergänzt wird diese Beschreibung durch die Gabeltheorie und die Messer-Hypothese. Ein Besteckkasten für Behinderte!
Etwas allgemeiner ist der Beitrag über die Situation chronisch kranker Menschen in Deutschland gehalten. Denn nicht nur Menschen mit HMSN kämpfen mit Behörden und Kostenträgern, sondern jeder chronisch Erkrankte.
Der Schwerbehindertenantrag
Wer von einer chronischen Krankheit betroffen ist, zögert diesen Schritt sehr lange heraus. Dabei gibt es überhaupt keinen Grund dafür, eine Schwerbehinderung nicht zu beantragen. Sie muss niemandem angezeigt werden, wenn man dies nicht möchte. Sie hat aber einige Vorteile, wenn sie anerkannt wird. Ich habe drei Beiträge zu diesem Thema verfasst, wobei ich auch auf die Möglichkeit eines Widerspruchs eingehe. Auch eine Neubewertung ist vor allem bei progressiven Erkrankung von Bedeutung.
Der behinderte Arbeitnehmer
Immer wieder höre ich in den Medien, dass ein Fachkräftemangel herrscht. Nur, warum werden dann keine Menschen angestellt, die irgendeine Art von Behinderung haben? Warum ist die Arbeitslosenquote innerhalb der schwerbehinderten Menschen so hoch?
Ich habe in meinen Beiträgen ein paar eigene Erfahrungen und Erfahrungen anderer Betroffener gebündelt.
Ja, das kann passieren: Und dann bewirbt er sich doch: Der Schwerbehinderte. Es ist egal, zu welchem Zeitpunkt im Bewerbungsprozess der Arbeitnehmer kundtut, dass er eine Schwerbehinderung hat. Die Reaktionen sind oftmals erschreckend ähnlich. Über etwas ähnliches schreibe ich in dem Beitrag “Im Job ohne Grenzen?“
Der Antragswahn bei der DRV
Ich kann nur die Kopf schütteln über den Antragswahn bei der deutschen Rentenversicherung. Keine öffentliche Stelle erfüllt alle Klischees einer Behörde so sehr wie die DRV. Da ich noch voll berufstätig bin, ist die DRV für meine Reha, meine Hilfsmittel am Arbeitsplatz und für die Fahrzeugumrüstung zuständig.
Von mehreren Seiten habe ich gehört, dass auch die DRV (wie auch schon die Krankenkassen) zunehmend Anträge verschleppt, ablehnt oder sonst verzögert. Und so wundert es nicht, dass ich in diesem Fall das Sozialgericht einschalten musste, um die DRV dazu zu bewegen, meine Anträge zu bearbeiten und schlussendlich zu bewilligen.
Das Ganze habe ich als kleine Reihe “Der Antragswahn bei der DRV” bezeichnet.
- Der erste Teil beschreibt den Beginn des Antragswahnsinns. Es geht um ein Handbediengerät, also eine KFZ-Hilfe.
- Der zweite Teil offenbart, wie träge ein solches Verfahren ist und wie sehr sich die DRV dreht und wendet, um Kosten nicht übernehmen zu müssen.
- Im dritten Teil wird die Reha bewilligt und die Wunschklinik akzeptiert – und das Sozialgericht eingeschaltet.
Nur mal kurz zur Sprache
Immer wieder fallen in der deutschen Sprache und in unserer Gesellschaft Begriffe, über die geredet werden müssen. Oder aber, es erhalten neue Begriffe Einzug in die deutsche Sprache und keiner weiß so recht, was damit gemeint ist. In meiner Reihe “Nur mal kurz zur Sprache” zeige ich einige Beispiele, was ich damit meine.
- Im ersten Beitrag zeige ich, was passierte, als ich eine Nutzerin in einer geschlossenen Facebookgruppe mit dem Schwerpunkt auf behinderte Menschen darauf hingewiesen habe, dass der Begriff “mongoloid” als Bezeichnung für das Down Syndrom nicht mehr zeitgemäß ist und heutzutage eher abwertend verwendet wird.
- Beitrag zwei widmet sich dem Begriff “Inspiration Porn“.
- Und was genau versteht man unter Ableismus?
Der eigene Parkplatz vor der Türe
In der Großstadt ist der Parkraum begrenzt. Jeder Städter wird es kennen, dass die Parkplatzsuche hier und da zu einer Geduldsprobe werden kann. Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, steht vor einem größeren Problem, denn zum Ein- und Aussteigen wird mehr Platz benötigt. So muss es z.B. zwingend notwendig sein, dass die Türe vollständig geöffnet ist, damit der Rollstuhl direkt neben den Sitz platziert werden kann.
Wer in der Stadt wohnt, hat deshalb die Möglichkeit, einen privaten Parkplatz im öffentlichen Parkraum zu beantragen. In zwei Beiträgen zeige ich, wie man einen solchen Behindertenparkplatz beantragt und was passiert, wenn dieser eingerichtet wurde.
Hindernisse des Alltags
Wer sich mit dem Rollstuhl durch eine Stadt bewegt, wird auf viele Hindernisse stoßen. Das Traurige daran ist, dass die meisten Hindernisse vermeidbar sind. Deshalb zeige ich in einer kleinen Reihe, wie die Hindernisse aussehen. Vielleicht erreiche ich die nicht behinderten Menschen, die sich nicht vorstellen können, dass ihre Handlung andere Menschen behindern. Viele Hindernisse entstehen aus Unwissenheit und Gedankenlosigkeit.
Hindernisse des Alltags
Hilfsmittel
Das Thema Hilfsmittel ist natürlich hier auf dem Blog sehr präsent. Ohne passendes Hilfsmittel wären durch eine Behinderung eingeschränkte Menschen aufgeschmissen. Es gibt auf diesem Blog zwei Reihen, die sich mit den Hilfsmitteln befassen.
Die Reihe “Du kriegst doch alles geschenkt” befasst sich mit den Hilfsmittel, die nicht bewilligt wurden. Die “Vorstellung meiner Hilfsmittel” umfasst nicht nur jene Hilfsmittel, die mir von irgendeinem Kostenträger finanziert wurden, sondern auch privat gekaufte Hilfsmittel.
Wer zahlt eigentlich das Hilfsmittel? Es gibt mehrere Wege, wie ich zu einem Hilfsmittel komme und bei welchem Kostenträger ein Hilfsmittel beantragt werden kann. Welcher Kostenträger für die Übernahme der Kosten in Frage kommt, hängt von zwei wesentlichen Fragestellungen ab: Aus welchem Grund benötige ich das Hilfsmittel und für welchen Zweck benötige ich es.
Wie beantrage ich eigentlich ein Hilfsmittel? So eindeutig ist dieser Prozess gar nicht. Zu diesem Thema werde ich in einem Folgebeitrag noch ein bisschen mehr sagen.
Die ersten Hilfsmittel, die ich genutzt habe, waren Fußheberorthesen. Im Laufe der Zeit waren die Orthesen anfangs dafür gedacht, eine leichte Schwäche auszugleichen bis hin zu Orthesen, die auch eine schwer ausgeprägte Schwäche ausgleichen können.
Für viele Menschen ist ein Rollstuhl ein “Angst-Objekt”. Viele chronisch Kranke scheuen sich sehr lange davor, dieses Hilfsmittel zu nutzen. Dabei verkennen sie, dass dieser auch viele Freiheiten zurückbringt. Das Problem bei der Anschaffung ist nur, dass die Kassen meist nur Standardmodelle genehmigen. Dabei müsste ein Rollstuhl immer auf den Anwender maßgeschneidert sein.
Es gibt kaum ein Hilfsmittel, dass mich derart in den Alltag integriert, wie dieses Vorspannrad und dennoch wird es nicht von den Krankenkassen finanziert. Für mich vollkommen unverständlich. Ich habe nicht nur einen Beitrag zu meinem eigenen Rad verfasst, sondern auch eine Übersicht zu den aktuell erhältlichen Vorspannrädern (Stand Feb 22) erstellt.
Ja, das Handbike ist ein sehr beliebtes Hilfsmittel, das von den Krankenkassen abgelehnt wird. Und gleichzeitig eines, dass die Unterschiede zwischen den Kostenträgern verdeutlicht. Wer z.B. von einer BG versorgt wird, erhält oftmals ein solches Handbike, das durchaus als Therapiegerät angesehen werden kann.
Was macht der Rollstuhlfahrer, wenn ihm der Rollstuhl am Wochenende kaputtgeht? Genau, er schaut dumm aus der Wäsche, weil es keinen Notdienst gibt. Auch interessiert es niemanden, wenn der Rollstuhl komplett verdreckt durch die Wohnung fährt und überall seine Spuren hinterlässt. Ein Zweitrollstuhl wird von den Kassen nämlich nicht genehmigt.
Viele sehen einen Kompressor nicht als Hilfsmittel an. Dabei ahnen sie nicht, dass Rollstuhlreifen mit 8 bar aufgepumpt werden. Per Hand ist das den meisten nicht möglich. Deshalb muss ein Kompressor her, den kein Kostenträger finanziert.
Meine Hilfsmittel: der eMotion
Der Sopur Xenon 2 mit dem Zusatzantrieb eMotion von Alber war mein zweiter Rollstuhl. Man kann diesen Antrieb auch als “Restkraftverstärker” verstehen, mit dem ich auch mit meiner Muskelschwäche vorankomme. Klappt dies nicht mehr, so kommt ein vollelektrischer Rollstuhl zum Einsatz. Bisher konnte ich einige Erfahrungen mit dem eMotion sammeln, die ich hier zusammengetragen habe.
Mit dem eMotion von Alber gelingt es mir, meine Restkraft zu erhalten und dennoch einen guten Aktionsradius zu haben. Nur konnte ich leider keine Systeme testen, sondern mir wurde der e-motion direkt zu Beginn ans Herz gelegt und erstaunlicherweise direkt im ersten Anlauf genehmigt.
Wer den eMotion erhält, bekommt leider nicht die volle Funktionalität der App gleich mit dazu. Ich habe einen Beitrag zur App verfasst, in dem ich zeige, was in der kostenfreien Variante enthalten ist und welche Module sich lohnen, denn nicht jeder kann die 300 Euro aufbringen, die das Gesamtpaket kosten.
In diesem Beitrag habe ich Erfahrungen zum eMotion gesammelt, nachdem ich ihn zwei Jahre genutzt habe. (Ich nutze ihn natürlich noch immer). Ich blicke auch auf ein paar technische Daten und auf das, was in der Bedienungsanleitung geschrieben steht.
Es ist gar nicht mal so selten, dass bei den eMotion die Speichen brechen. Wenn es nur eine ist, dann ist dies nicht so schlimm. Wenn sich hingegen dieser Fehler häuft, dann ist er nicht mehr aufzuhalten. Hier mein Erfahrungsbericht dazu.
Ich lebe zum Glück in einer Region, in der es nicht häufig schneit. Dennoch musste ich Erfahrungen machen, wie sich der eMotion bei Schnee und Eis verhält. Wie bei allen Rollstühlen ist dies nicht so ohne weiteres möglich.
Wir fliegen nur sehr selten in den Urlaub. Nicht, weil es mit dem Rollstuhl so problematisch ist, sondern eher, weil dies eine kaum vertretbare Umweltbelastung darstellt. Ich bin bisher deshalb erst einmal mit dem eMotion im Flieger unterwegs gewesen.