Mittlerweile haben sich einige Beiträge auf meinem Blog angesammelt, die ich im Zuge meiner progressiven neuromuskulären Erkrankung hier veröffentlicht habe. Gerne schreibe ich kurze Berichte, die ich dann in Form einer Reihe hier auf dem Blog veröffentliche. Bei manchen Themen gibt es irgendwann ein Ende, andere sind fast unerschöpflich. Diese Seite dient der Übersicht.
Die Diagnose
Es ist nur ein Beitrag, in dem ich beschreibe, wie ich zu meiner Diagnose gekommen bin. Ein Prozedere, das wohl viele chronisch Kranke kennen. Der Patient wird nicht ernstgenommen, die Beschwerden heruntergespielt und viele Ärzte hinterlassen den Eindruck, als hätten sie gerade keinen Bock auf diesen Patienten, der nicht nach Schema F funktioniert und in keine Schublade passt.
Wenn man dann irgendwann eine Diagnose erhält, dann macht es Sinn, Informationen zu dieser Erkrankung zu suchen. Deswegen gibt es auf diesem Blog die Beiträge CMT im Allgemeinen und HMSNX und ich.
Das erklärt auch, weshalb es für Betroffene wichtig ist, ihrer Erkrankung einen Namen zu geben. Nicht wenig treibt nämlich den Betroffenen der Gedanke um, ob die Erkrankung nicht therapierbar ist, wüsste man nur, was man hat.
Mit der Löffeltheorie lässt sich der Energiehaushalt eines chronisch Kranken gut beschreiben.
Der Schwerbehindertenantrag
Wer von einer chronischen Krankheit betroffen ist, zögert diesen Schritt sehr lange heraus. Dabei gibt es überhaupt keinen Grund dafür, eine Schwerbehinderung nicht zu beantragen. Sie muss niemandem angezeigt werden, wenn man dies nicht möchte. Sie hat aber einige Vorteile, wenn sie anerkannt wird. Ich habe drei Beiträge zu diesem Thema verfasst, wobei ich auch auf die Möglichkeit eines Widerspruchs eingehe. Auch eine Neubewertung ist vor allem bei progressiven Erkrankung von Bedeutung.
Der Antragswahn bei der DRV
Ich kann nur die Kopf schütteln über den Antragswahn bei der deutschen Rentenversicherung. Keine öffentliche Stelle erfüllt alle Klischees einer Behörde so sehr wie die DRV. Da ich noch voll berufstätig bin, ist die DRV für meine Reha, meine Hilfsmittel am Arbeitsplatz und für die Fahrzeugumrüstung zuständig.
Von mehreren Seiten habe ich gehört, dass auch die DRV (wie auch schon die Krankenkassen) zunehmend Anträge verschleppt, ablehnt oder sonst verzögert. Und so wundert es nicht, dass ich in diesem Fall das Sozialgericht einschalten musste, um die DRV dazu zu bewegen, meine Anträge zu bearbeiten und schlussendlich zu bewilligen.
Das Ganze habe ich als kleine Reihe “Der Antragswahn bei der DRV” bezeichnet.
- Der erste Teil beschreibt den Beginn des Antragswahnsinns. Es geht um ein Handbediengerät, also eine KFZ-Hilfe.
- Der zweite Teil offenbart, wie träge ein solches Verfahren ist und wie sehr sich die DRV dreht und wendet, um Kosten nicht übernehmen zu müssen.
- Im dritten Teil wird die Reha bewilligt und die Wunschklinik akzeptiert – und das Sozialgericht eingeschaltet.
Hilfsmittel
Das Thema Hilfsmittel ist natürlich hier auf dem Blog sehr präsent. Ohne passendes Hilfsmittel wären durch eine Behinderung eingeschränkte Menschen aufgeschmissen. Es gibt auf diesem Blog zwei Reihen, die sich mit den Hilfsmitteln befassen.
Die Reihe “Du kriegst doch alles geschenkt” befasst sich mit den Hilfsmittel, die nicht bewilligt wurden. Die “Vorstellung meiner Hilfsmittel” umfasst nicht nur jene Hilfsmittel, die mir von irgendeinem Kostenträger finanziert wurden, sondern auch privat gekaufte Hilfsmittel.
Du kriegst doch alles geschenkt
Meine Hilfsmittel
In dieser Spalte finden sich die Hilfsmittel, die mir abgelehnt wurden.
In dieser Spalte finden sich die Hilfsmittel, die ich mir privat gekauft habe und die mir von einem Kostenträger bewilligt wurden.
Zuerst habe ich die Serie in einem kurzen Beitrag vorgestellt.
Die ersten Hilfsmittel, die ich genutzt habe, waren Fußheberorthesen. Im Laufe der Zeit waren die Orthesen anfangs dafür gedacht, eine leichte Schwäche auszugleichen bis hin zu Orthesen, die auch eine schwer ausgeprägte Schwäche ausgleichen können.
Für viele Menschen ist ein Rollstuhl ein “Angst-Objekt”. Viele chronisch Kranke scheuen sich sehr lange davor, dieses Hilfsmittel zu nutzen. Dabei verkennen sie, dass dieser auch viele Freiheiten zurückbringt. Das Problem bei der Anschaffung ist nur, dass die Kassen meist nur Standardmodelle genehmigen. Dabei müsste ein Rollstuhl immer auf den Anwender maßgeschneidert sein.
Es gibt kaum ein Hilfsmittel, dass mich derart in den Alltag integriert, wie dieses Vorspannrad und dennoch wird es nicht von den Krankenkassen finanziert. Für mich vollkommen unverständlich. Ich habe nicht nur einen Beitrag zu meinem eigenen Rad verfasst, sondern auch eine Übersicht zu den aktuell erhältlichen Vorspannrädern (Stand Feb 22) erstellt.
Ja, das Handbike ist ein sehr beliebtes Hilfsmittel, dass von den Krankenkassen abgelehnt wird. Und gleichzeitig eines, dass die Unterschiede zwischen den Kostenträgern verdeutlicht. Wer z.B. von einer BG versorgt wird, erhält oftmals ein solches Handbike, das durchaus als Therapiegerät angesehen werden kann.
Mit dem e-motion von Alber gelingt es mir, meine Restkraft zu erhalten und dennoch einen guten Aktionsradius zu haben. Nur konnte ich leider keine Systeme testen, sondern mir wurde der e-motion direkt zu Beginn ans Herz gelegt und erstaunlicherweise direkt im ersten Anlauf genehmigt.
Was macht der Rollstuhlfahrer, wenn ihm der Rollstuhl am Wochenende kaputtgeht? Genau, er schaut dumm aus der Wäsche, weil es keinen Notdienst gibt. Auch interessiert es niemanden, wenn der Rollstuhl komplett verdreckt durch die Wohnung fährt und überall seine Spuren hinterlässt. Ein Zweitrollstuhl wird von den Kassen nämlich nicht genehmigt.
Viele sehen einen Kompressor nicht als Hilfsmittel an. Dabei ahnen sie nicht, dass Rollstuhlreifen mit 8 bar aufgepumpt werden. Per Hand ist das den meisten nicht möglich. Deshalb muss ein Kompressor her, den kein Kostenträger finanziert.
Wie beantrage ich eigentlich ein Hilfsmittel? So eindeutig ist dieser Prozess gar nicht. Zu diesem Thema werde ich in einem Folgebeitrag noch ein bisschen mehr sagen.